La clínica de Duke contribuye al desarrollo y alimentación de niños con anomalías cardíacas complejas
Izabel Westmoreland-Liao, a la izquierda, está más fuerte que nunca gracias a la Clínica de Neurodesarrollo Cardíaco Pediátrico de Duke.
Tras someterse a una cirugía cardíaca, Izabel Westmoreland-Liao, de cuatro meses, tenía dificultades para comer, incluso con una sonda de alimentación suplementaria. Nada de lo que sus padres intentaron funcionó. Tras semanas de noches sin dormir, la madre de Izabel, Kate Westmoreland, se comunicó con la Clínica de Neurodesarrollo Cardíaco Pediátrico (PCNC) de Duke, un programa de seguimiento especializado para niños con enfermedades cardíacas congénitas. Los expertos evaluaron a Izabel y crearon un plan personalizado para que volviera a la normalidad. Ahora, Izabel está engordando, durmiendo mejor de noche y alcanzando los hitos del desarrollo antes de lo previsto. "Se preocupaban de verdad por Izabel y querían que saliera adelante", afirmó Westmoreland. "¡Volvió a ser nuestra bebé feliz!".
Cómo las enfermedades cardíacas congénitas pueden alterar el proceso natural de alimentación
Los niños con enfermedades cardíacas congénitas —problemas estructurales del corazón presentes desde el nacimiento— corren un mayor riesgo de experimentar complicaciones en su crecimiento, alimentación y desarrollo1. Esto se debe a los contratiempos asociados con hospitalizaciones, cirugías cardíacas y otros factores, según Deesha Mago-Shah, MD, pediatra y directora médica de la Clínica de Neurodesarrollo Cardíaco Pediátrico (PCNC).
“A veces, damos por sentado el proceso de alimentación”, señaló la Dra. Mago-Shah. Este proceso requiere mucha coordinación muscular entre la boca, las mejillas, la garganta y el esófago. “Los bebés que han experimentado interrupciones en el aprendizaje del proceso natural de alimentación pueden tener dificultades para adquirir esos patrones motores y necesitan apoyo adicional”.
Un programa de seguimiento para niños con problemas cardíacos y de desarrollo
La Clínica de Neurodesarrollo Cardíaco Pediátrico de Duke reúne a un equipo calificado de pediatras, enfermeras practicantes, enfermeras, neurólogos, terapeutas, psicólogos, dietistas y trabajadores sociales para ayudar a niños como Izabel a alcanzar los mejores resultados posibles. La clínica recibe a menores de tres años que nacieron con anomalías cardíacas y tienen otras complicaciones. A muchos de estos niños se les ha realizado una cirugía cardíaca o un cateterismo durante sus primeros seis meses de vida.
El personal de la clínica brinda recomendaciones sobre alimentación, gestiona el uso de las sondas de alimentación, da seguimiento al aumento de peso, apoya el neurodesarrollo, coordina con otros especialistas y organiza terapias ambulatorias. Además, ayuda a las familias a gestionar el seguro y otros asuntos. La clínica funciona como un punto de contacto central al que las madres y los padres pueden comunicarse directamente por teléfono o mensaje de texto durante el horario de atención.
Se necesita más ayuda
Izabel Westmoreland-Liao es un ejemplo claro del tipo de menores para los que fue diseñada la Clínica de Neurodesarrollo Cardíaco Pediátrico. Antes de su nacimiento, a Izabel se le diagnosticó síndrome de Down, también conocido como trisomía 21, junto con dos anomalías cardíacas: comunicación interventricular y ductus arterioso persistente. A los cuatro meses de edad, necesitó una cirugía cardíaca, y sus padres eligieron Duke para realizarla. La cirugía fue un éxito, pero diversos factores dificultaron que Izabel pudiera alimentarse después de la cirugía. Fue dada de alta con una sonda nasogástrica (NG) y sus padres decidieron continuar con un programa de alimentación más cercano a su hogar.
“Logramos que volviera a alimentarse con una tetina para bebés prematuros extremos y con la sonda. Pero pasó unas seis semanas horribles después de la cirugía”, contó la madre de Izabel, quien es oncóloga pediátrica. “Lloraba todo el tiempo, quería comer constantemente y le costaba… Estaba cansada, no podía dormir. Estaba tan incómoda, y todos estábamos agotados”.
Una solución para Izabel
En septiembre de 2022, cuando la sonda nasogástrica de Izabel se salió accidentalmente, Westmoreland recordó la Clínica de Neurodesarrollo Cardíaco Pediátrico de Duke y llamó. En cuestión de días, tuvo una reunión virtual con la profesional en enfermería Annie Schmelzer, RN, CPNP-PC, y al día siguiente se reunieron en persona.
“Recibíamos demasiadas recomendaciones diferentes porque había muchos proveedores de tratamiento distintos”, mencionó Westmoreland. “[Annie] nos recibió y me hizo sentir que alguien en verdad se estaba involucrando en el caso de Izabel, en hacer que se sintiera mejor y en tratar de llegar al fondo de lo que ocurría”.
Schmelzer y el equipo de la Clínica de Neurodesarrollo Cardíaco Pediátrico aumentaron las porciones de alimentación de Izabel para mejorar su hidratación, le retiraron un medicamento que contribuía al estreñimiento y malestar, reemplazaron su sonda de alimentación e implementaron otros ajustes en su plan de alimentación. Izabel mejoró rápidamente, pero, unas semanas después, tuvo otro retroceso. El equipo de la Clínica de Neurodesarrollo Cardíaco Pediátrico actuó con prontitud e hizo ajustes adicionales para establecer un mejor horario de alimentación para Izabel.
Tres semanas después, se retiró la sonda de alimentación de Izabel. Desde entonces, se ha alimentado completamente por boca. Según Westmoreland, el desarrollo de Izabel ha avanzado notablemente. Se sienta, se da la vuelta y ha comenzado a comer alimentos sólidos. “Está muy feliz, sonríe mucho y disfruta de estar rodeada de personas”, comentó Westmoreland. “Nuestra bebé está feliz de nuevo, expresa su amor con sus ojos tiernos y una sonrisa que abarca todo su ser”.
Por qué elegir a Duke
Si a su bebé le han diagnosticado una enfermedad cardíaca congénita, la Clínica de Neurodesarrollo Cardíaco Pediátrico es otra razón para confiar en Duke para su atención.
“Nuestro programa está diseñado para fortalecer a las familias y ayudarlas a que sus hijos logren su mejor versión, independientemente de los desafíos que hayan enfrentado”, afirmó la Dra. Mago-Shah. “No las dejamos solas para que lo resuelvan por su cuenta. Contamos con un equipo especializado dispuesto a brindar apoyo”.
