Atención de niños con síndrome de Down
Sobre el síndrome de Down
Los niños con síndrome de Down nacen con un cromosoma adicional que puede afectar su desarrollo físico y cognitivo. La Condición se diagnostica a menudo antes del nacimiento. Además de retrasos en el desarrollo, discapacidades intelectuales, problemas del habla y pérdida auditiva, los niños con síndrome de Down pueden experimentar otras afecciones médicas, como anormalidades cardíacas, problemas gastrointestinales, problemas pulmonares, afecciones de la columna vertebral, inquietudes neurológicas y problemas con la motricidad gruesa. Nuestros expertos aseguran que su hijo tenga acceso a los recursos necesarios para manejar estas y otras afecciones.
Después del nacimiento de su hijo
Nuestros genetistas médicos pueden ver a su hijo poco después del nacimiento para buscar signos físicos de síndrome de Down. Se pueden realizar pruebas genéticas para identificar el cromosoma adicional que confirma la condición. Hablarán con usted sobre sus hallazgos y se asegurarán de que comprenda el diagnóstico de su hijo, así como la posibilidad de tener más hijos con síndrome de Down.
Nuestra clínica de atención compleja
Cuando su hijo tenga uno o dos años, nuestra clínica de atención compleja se encargará de su atención a través de visitas periódicas a medida que crezca. Realizamos análisis de laboratorio y evaluaciones del desarrollo de [su hijo], hacemos derivaciones a especialistas si [su hijo] presenta una afección que requiere atención adicional, y ofrecemos recursos, como terapia física, terapia ocupacional y terapia del habla, para ayudar a [su hijo] a alcanzar hitos de desarrollo. También nos aseguramos de que el niño se beneficie de los recursos escolares y comunitarios disponibles y mantenemos una comunicación abierta con el proveedor de atención primaria para mantenerlo informado sobre la atención del niño.
Atención y Servicios Continuos para el Síndrome de Down
Un equipo de proveedores de atención primaria, profesionales en enfermería, nutricionistas, trabajadores sociales, asesores genéticos y otros proveedores especializados en el cuidado de niños con Síndrome de Down integra el personal de nuestra clínica.
Atención preventiva y monitoreo
Evitar afecciones médicas graves es la piedra angular de la atención que brindamos. Nuestra atención constante de los niños incluye pruebas de detección preventivas, pruebas de tiroides, control del desarrollo y servicios de intervención temprana. Ayudamos a coordinar la atención para asegurarnos de que sus hijos reciban en forma periódica controles de la audición, controles de la visión, pruebas cardiológicas y derivaciones a otros especialistas según sea necesario.
A menudo, las personas con Síndrome de Down pueden entender más de lo que expresan. Las diferencias en la fuerza motriz y la coordinación también pueden influir en la claridad del habla. La terapia del habla puede ayudar a mejorar las habilidades de comunicación y proporcionar herramientas para que su hijo se comunique de manera más efectiva en el hogar, en la escuela y en la comunidad. Las dificultades para alimentarse y/o tragar son comunes en niños con Síndrome de Down.
La terapia puede ayudar a fortalecer los músculos necesarios para masticar y tragar, explorar nuevos alimentos de manera positiva y hacer que las comidas sean más placenteras para toda la familia.
Los fisioterapeutas (PT) ayudan a la niñez con Síndrome de Down a desarrollar fuerza, coordinación, equilibrio y movilidad.
A través de actividades atractivas y basadas en el juego, Terapeutas físicos trabajan en habilidades como rodar, sentarse, gatear, caminar, correr y saltar. La fisioterapia también aborda la postura, la resistencia y la seguridad en la escalada, en los juegos en el patio de recreo y en los deportes, sentando las bases para la participación a lo largo de la vida en actividades físicas.
Los Terapeutas también guían a la familia a través de programas en el hogar y técnicas de posicionamiento para fomentar el progreso entre sesiones.
Los terapeutas ocupacionales ayudan a la niñez con Síndrome de Down a desarrollar habilidades necesarias para prosperar en la vida cotidiana. Debido a que los niños con Síndrome de Down pueden experimentar diferencias en el tono muscular, la coordinación, el procesamiento sensorial y el aprendizaje, la terapia ocupacional proporciona estrategias individualizadas para fomentar el crecimiento y la independencia.
A través de actividades lúdicas, se trabaja en habilidades motoras finas, como agarre, escritura y autoalimentación, así como en habilidades motoras gruesas, como equilibrio, postura y coordinación.
Los Terapeutas también se centran en habilidades de la vida diaria, como vestirse, asearse y usar utensilios, que construyen la confianza y la independencia. La Terapia Ocupacional apoya la regulación sensorial, la atención y la participación social, ayudando a los niños a involucrarse más plenamente en el hogar, en la escuela y en la comunidad. Al trabajar en estrecha colaboración con familias, Terapeutas comparten estrategias prácticas y actividades en el hogar que fomentan el progreso en todos los entornos.
Apoyo nutricional
Una dieta equilibrada puede ayudarle a controlar las afecciones relacionadas con el síndrome de Down. El asesoramiento nutricional puede ayudarle a usted y a su familia a implementar estrategias para abordar los síntomas gastrointestinales asociados con el bajo tono muscular, como el estreñimiento, y ayudar a controlar del peso. Un dietista registrado puede proporcionarles a usted y a su familia apoyo nutricional que fomente el crecimiento y desarrollo adecuados de su hijo.
Derivaciones a especialistas
Derivamos a especialistas dentro y fuera de Duke porque entendemos que la atención médica es diferente para cada Niño. La atención continua que brindamos a sus hijos garantiza que las afecciones médicas relacionadas se diagnostiquen en forma temprana y se traten de inmediato.
Servicios familiares y de apoyo
Recursos Para Su Familia
Todo nuestro equipo de especialistas en síndrome de Down le ayuda a descubrir recursos comunitarios y le enseña cómo defender la educación de sus hijos, de manera que reciban la atención y los servicios necesarios en la escuela y durante toda la vida.
Educación y orientación
Nuestros trabajadores sociales brindan apoyo, educación y orientación para ayudarle a usted y a su hijo durante el tratamiento y la hospitalización. Explican los procedimientos, ofrecen ánimo y realizan actividades divertidas para que la niñez se olvide del tratamiento.
Coordinación y apoyo para la atención
Nuestros Navegadores de Pacientes pueden ayudar a navegar el sistema médico y coordinar la variedad de servicios de salud que necesita. Le ayudamos con los proveedores de seguros, le conectamos con recursos y le ayudamos a manejar detalles relacionados con la atención de sus hijos.
