Un entrenador de rendimiento deportivo toma la delantera en la lucha contra la sarcoidosis gracias a la atención experta de Duke
William Stephens de pie en la sala de pesas de baloncesto de la Universidad de Duke, donde entrena a los jugadores de Blue Devils.
En el otoño de 2019, William Stephens se enteró de que tenía sarcoidosis cardíaca, una enfermedad autoinmune poco común que provoca inflamación en el corazón. Un equipo de médicos de Duke ayudó a Stephens a seguir desempeñándose como entrenador de rendimiento deportivo de los jugadores de baloncesto de Duke. Años después, sufrió un brote de sarcoidosis que puso en riesgo su vida y lo llevó al departamento de emergencias. Los expertos en sarcoidosis de Duke estabilizaron rápidamente a Stephens y diseñaron un régimen de tratamiento más agresivo. Hoy en día, su sarcoidosis está en completa remisión, y a sus 58 años se siente feliz de haberse recuperado. “Esta enfermedad puede ser mortal si no se controla a tiempo”, comentó Stephens. “Me siento muy bendecido”.
Algo no está bien
William Stephens priorizó la salud desde joven. Después de pasar más de una década en las fuerzas del orden, ganar un puñado de campeonatos de alto perfil de levantamiento de pesas y convertirse en especialista certificado en fuerza y acondicionamiento, Stephens se incorporó al baloncesto de Duke en 1998. Priorizó llevar un estilo de vida saludable en su hogar y en el trabajo, por lo que, cuando comenzó a notar fatiga y opresión en el pecho en el verano de 2019, sabía que algo no estaba bien.
Diagnóstico de la sarcoidosis cardíaca
Los médicos de atención primaria de Stephens pidieron una gran cantidad de pruebas. En ellas, se vio que su frecuencia cardíaca era peligrosamente baja e irregular y, en los estudios de imágenes, se veían cicatrices en el corazón. Ambas señales indicaban que Stephens podía tener sarcoidosis. De causas desconocidas, la sarcoidosis estimula al sistema inmunitario para que forme aglomeraciones de células inflamatorias capaces de atacar órganos como el corazón (los médicos la denominan sarcoidosis cardíaca). Entre los factores de riesgo comunes para la sarcoidosis, se incluyen la edad (entre 20 y 60 años) y la ascendencia afroamericana; ambos factores se aplicaban a Stephens.
Clínica de sarcoidosis reconocida
Los médicos de Stephens lo derivaron a la clínica de sarcoidosis de Duke, reconocida por organizaciones internacionales como la World Association for Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders (WASOG). Los proveedores especialmente capacitados de la clínica trabajan en conjunto para tratar a los pacientes que padecen sarcoidosis y complicaciones relacionadas. Stephens conoció al especialista en insuficiencia cardíaca avanzada Ravi Karra, MD, al electrofisiólogo James Daubert, MD, y al reumatólogo Jayanth Doss, MD.
“Nuestros proveedores multidisciplinarios tienen experiencia en diferentes áreas de la sarcoidosis, y trabajamos como un equipo”, expresó el Dr. Karra. Comparó su forma de trabajo con la conocida analogía del trabajo en equipo del legendario entrenador de baloncesto masculino de Duke, Mike Krzyzewski: un puño es mucho más poderoso que cinco dedos por separado.
El plan de tratamiento incluye un dispositivo para el corazón
Para hacer frente a la respuesta inmunitaria de Stephens, a su función cardíaca disminuida y a los problemas con el ritmo cardíaco, los Dres. Karra, Daubert y Doss recomendaron medicamentos y una combinación de un marcapasos y un desfibrilador cardioversor implantable (ICD).
“Nunca olvidaré la llamada telefónica en la que el Dr. Daubert me dijo que me tenían que colocar un marcapasos. Fue un shock”, dijo Stephens. “Tu mente entra en una espiral cuando alguien te dice: ‘Necesitas algo que ayude a tu corazón a hacer lo que se supone que debe hacer’. Fue algo muy difícil de aceptar”.
Un recrudecimiento peligroso
El marcapasos y el ICD de Stephens se implantaron quirúrgicamente en octubre de 2019. Se sintió mejor, regresó al trabajo y se sometió a revisiones periódicas con sus médicos. Durante la primavera de 2022, Stephens estaba conduciendo cerca del hospital de la Universidad de Duke cuando sintió como si alguien golpeara su auto por detrás. Cuando sintió lo mismo por segunda vez, se dio cuenta de que estaba recibiendo descargas de su ICD. Eso significaba que su corazón estaba latiendo a un ritmo peligroso. Llamó a su equipo de atención de Duke; ellos lo derivaron a la sala de emergencias de inmediato. “Cuando llegué a la sala de emergencias, enseguida me estabilizaron y todo estuvo bajo control”, comentó Stephens.
Según el Dr. Karra, Stephens estaba experimentando una taquicardia ventricular inestable, una forma peligrosa de arritmia o latidos irregulares, algo que los médicos llaman “tormenta de taquicardia ventricular”. En las tomografías PET, se pudo ver una mayor inflamación en el corazón de Stephens, lo que indicaba un recrudecimiento de la sarcoidosis, un empeoramiento repentino de un estado que, de otra forma, es estable. Sus médicos le recomendaron un tratamiento más agresivo con una combinación distinta de medicamentos. Stephens declaró que, probablemente, el tratamiento rápido y experto de Duke fue lo que le salvó la vida aquel día. Cuatro días después, pudo volver a casa.
Mirando hacia el futuro
Desde entonces, en las tomografías PET de seguimiento, no se observan indicios de actividad de la sarcoidosis. Ahora, Stephens está en su 26.º año en el equipo deportivo de Duke y expresó que está agradecido por la sintonía de los proveedores de Duke con sus pacientes.
“Somos un programa centrado en el paciente”, dijo el Dr. Karra. “Y en el caso del señor Stephens, consideramos todo con mucho cuidado. ¿Qué significa para él poder volver al trabajo? ¿Cómo puede ser productivo en su rol y en su trabajo? Queremos ayudar a las personas, no solo a prolongar su vida, sino a disfrutarla y a tener experiencias enriquecedoras”.
El Dr. Karra hizo énfasis en que, en Duke, pueden ofrecer toda la gama de opciones de tratamiento para la sarcoidosis, lo que incluye trasplantes de corazón y de otros órganos para los casos más graves. “Podemos ayudar a los pacientes en todas las etapas de su enfermedad, lo que incluye casos muy complejos de sarcoidosis que ya no responden al tratamiento”, declaró. “Eso no es así en ninguna otra parte de North Carolina”.
