Enfermedad de Huntington

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Los expertos de Duke ofrecen atención a las personas que viven con la enfermedad de Huntington o que están en riesgo de padecerla. Somos el único centro de North Carolina designado como centro de excelencia por la Huntington's Disease Society of America (HDSA), que reconoce la pericia en el diagnóstico y en el control de la enfermedad de Huntington. Nuestro equipo integral incluye especialistas en trastornos del movimiento; fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y terapeutas del habla; trabajadores sociales clínicos; un farmacéutico clínico; enfermeros y otros profesionales que trabajan en conjunto para ofrecer atención integral a pacientes y familias en cualquier etapa de la enfermedad de Huntington.

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Pruebas para la enfermedad de Huntington

Nuestros neurólogos especializados en trastornos del movimiento realizan un examen físico y analizan los antecedentes médicos y familiares para recopilar información sobre los síntomas. Nuestro equipo de atención ofrece tanto pruebas de predicción como de confirmación de la enfermedad de Huntington. Sus médicos pueden realizar las siguientes pruebas o evaluaciones para confirmar un diagnóstico y crear un plan de atención.

Asesoramiento genético y pruebas genéticas

Las pruebas genéticas pueden identificar la anomalía que se conoce como enfermedad de Huntington. Analizamos los hallazgos con usted y ofrecemos asesoramiento genético adicional cuando se necesita.

Evaluaciones cognitivas y conductuales

Nuestros expertos evalúan la capacidad de pensar y el comportamiento, lo que incluye la memoria, el razonamiento y el estado emocional. Establecerán un estado de referencia para que pueda medir los cambios a medida que la enfermedad avanza. Para las personas que tienen dificultades en el trabajo, las pruebas de memoria neuropsicológicas pueden ser clave para obtener beneficios de discapacidad.

Evaluación de movimiento

Examinaremos cualquier problema de equilibrio o marcha, así como los movimientos de motricidad fina, para desarrollar un plan de tratamiento.

Duke Neurology en Morreene Road

Obtenga más información sobre la atención que se ofrece aquí para poder prepararse para sus citas.

Información sobre esta ubicación

Tratamiento de la enfermedad de Huntington

Medicamentos

Hay tres medicamentos relacionados que están aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, sigla en inglés) de los EE. UU. para reducir los movimientos irregulares (corea), una característica distintiva de la enfermedad de Huntington. Sin embargo, estos medicamentos tienen posibles efectos secundarios que deben supervisarse. También pueden usarse medicamentos para tratar los síntomas cognitivos o conductuales (como la depresión, la irritabilidad o la impulsividad).

Nuestro farmacéutico clínico de neurología ayuda a controlar sus medicamentos, minimiza los efectos secundarios y reduce los costos de medicamentos.

Terapia física

Nuestros fisioterapeutas tienen experiencia en ayudar a las personas con la enfermedad de Huntington a optimizar su movilidad y reducir el riesgo de caerse, en especial, a medida que avanza la enfermedad. Si fuera necesario, recomendarán dispositivos de asistencia, como andadores o sillas de ruedas.

Terapia ocupacional

Cuando la enfermedad de Huntington interfiere con la capacidad de realizar las tareas cotidianas, como vestirse o caminar, nuestros terapeutas ocupacionales pueden ayudar a maximizar su capacidad para funcionar de forma independiente. Se suelen realizar evaluaciones periódicas para verificar la seguridad para conducir.

Terapia del habla y el lenguaje

La enfermedad de Huntington puede afectar la capacidad de tragar normalmente. Nuestros patólogos del habla y del lenguaje son expertos en las pruebas para detectar problemas de deglución (disfagia). También ayudan a implementar estrategias para reducir el riesgo de atragantamiento o neumonía por aspiración que pueden ocasionarse debido a este inconveniente. Nuestros patólogos del habla y el lenguaje pueden ofrecer técnicas para mejorar las habilidades cognitivas y del habla.

Trabajo social clínico

Nuestros trabajadores sociales certificados ofrecen ayuda directa a los pacientes y a sus familias, lo que les permite compartir recursos, ofrecer grupos de apoyo y brindar orientación sobre la solicitud de beneficios por discapacidad, entre otros tipos de ayuda.

Atención psiquiátrica

Junto con un diagnóstico de enfermedad de Huntington suele haber síntomas psiquiátricos, y la red de expertos en psiquiatría de Duke está disponible para ayudar a controlar y mitigar esos síntomas.

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Por qué elegir a Duke

Acceso a los mejores médicos y a investigación innovadora
Nuestros expertos siempre se esfuerzan por mejorar la atención para la enfermedad de Huntington. Los neurólogos y neurobiólogos de Duke y sus colaboradores han sido pioneros recientemente en un estudio innovador que sugiere que los medicamentos existentes para otras afecciones (como el cáncer o la diabetes) podrían ser prometedores como terapia para la enfermedad de Huntington.

Abordaje en equipo
Como la enfermedad de Huntington puede afectar al cuerpo de diferentes maneras, nuestro equipo incluye neurólogos, psiquiatras, fisioterapeutas, patólogos del habla y el lenguaje, terapeutas ocupacionales y trabajadores sociales que personalizan un plan de atención específico que se adapte a sus necesidades.

Servicios de apoyo
Adaptarse a un diagnóstico de enfermedad de Huntington o cuidar a un ser querido con esta enfermedad puede ser difícil, confuso y emocionalmente agotador, en especial, porque no hay cura en este momento (aunque hay esperanzas de encontrar una cura o tratamientos mejorados en el futuro). Nuestros trabajadores sociales lo conocen a usted y a su familia, organizan grupos de apoyo, trabajan para encontrar recursos en su comunidad y se esfuerzan por mejorar su calidad de vida, independientemente del impacto que tenga la enfermedad de Huntington en usted personalmente.

Estudios clínicos
Duke participa en estudios clínicos en busca de formas más efectivas de controlar y tratar la enfermedad de Huntington. Nuestro coordinador dedicado de estudios clínicos está disponible para inscribir participantes a lo largo del proceso.

Centro de derivación regional
Las personas con la enfermedad de Huntington de toda la región, incluidos el sur de Virginia y el norte de South Carolina, son derivadas a Duke. Nuestra posición como centro de derivaciones regional demuestra nuestra pericia y experiencia.

Centro de excelencia de la HDSA

Como un centro de excelencia designado por la Huntington's Disease Society of America (HDSA), Duke Health ofrece el más alto nivel en pruebas, diagnósticos y servicios de atención para las personas con la enfermedad de Huntington. Nuestro objetivo es ayudarlo a "moverse más" mediante un enfoque de atención integral, capacitando a los líderes del futuro en la atención de los trastornos del movimiento y a través de iniciativas de investigación.

Recursos para pacientes

HD Reach

Esta página se sometió a una revisión médica el 09/06/2023 a cargo de

Allison Allen, LCSW, MSW | Especialista en trabajo social clínico