Una breve espera en la lista de trasplante, gracias a Duke Health y la Ley HOPE.
James Golden en su hogar en Durham, NC.
James Golden, que es HIV positivo, estaba confinado en casa con una peligrosa afección neurológica causada por enfermedad hepática cuando se hizo evidente que necesitaba un trasplante de hígado. Recibió el trasplante en Duke University Hospital poco después de ser agregado a la lista de espera, gracias a su condición de uno de los pocos centros a nivel nacional aprobados para usar órganos de donantes VIH+ a través de la Ley HOPE (HIV Organ Policy Equity). "Pasó de una situación en la que regularmente se confundía y ponía en peligro su vida, a ser una persona muy clara, reflexiva y encantadoramente atractiva que está volviendo al ritmo de la vida", dijo el médico de Golden, especialista en enfermedades infecciosas Cameron R. Wolfe, MBBS.
El camino difícil hacia el trasplante
Hace aproximadamente una década, James Golden, de 56 años, especialista en formación médica (residente) de Durham, se sorprendió al enterarse de que había desarrollado cirrosis, una etapa avanzada de la enfermedad hepática en la que el tejido sano es reemplazado por tejido cicatricial, lo que impide que el hígado funcione correctamente. "Las plaquetas seguían bajando, pero los valores de función hepática eran normales y no presentaba ningún síntoma", comenta Golden.
Pero pronto, la fatiga se hizo presente. Lo más preocupante es que Golden comenzó a experimentar episodios de encefalopatía hepática (HE), una condición neurológica causada por un daño hepático severo en el que el hígado ya no puede eliminar toxinas como el amoníaco de la sangre. Las toxinas se acumulan en la sangre y afectan el cerebro, lo que lleva a confusión y deterioro físico y cognitivo. El tratamiento para prevenir recaídas de HE es beber un líquido especial para eliminar el amoníaco del cuerpo, y Golden estaba utilizando tanto que constantemente tenía que ir al baño y no podía salir de la casa. Golden vivió con episodios intermitentes de encefalopatía hepática durante aproximadamente dos años, durante los cuales perdió un trabajo y no pudo completar el programa de capacitación para otro.
"Mi último episodio fue realmente severo", dijo Golden. Tuve una convulsión y los servicios médicos de emergencia tuvieron que envolverme en una manta para llevarme a la ambulancia. Fue aterrador. Recuerdo haberme despertado en la sala de emergencias y tenía la lengua tan hinchada que no podía hablar.
Era momento de pensar en un trasplante de hígado. El médico especializado en VIH de Golden lo envió a la clínica de trasplante en el hospital donde recibió atención. "En mi primera visita, el médico me comentó que probablemente no realizarían el trasplante porque tenía hipertensión portal, un subproducto de mi cirrosis", dijo. Pero su médico VIH le dijo que Duke estaba realizando trasplantes con personas VIH positivas y lo derivó a Dr. Wolfe.
Esperanza de la Ley HOPE
"Tan pronto como hablé con Cameron, él dijo: 'Oh, sí, ven.. Usted es un candidato ideal. Las probabilidades de recibir un hígado son realmente buenas", dijo Golden.
[Golden] no solo necesitaba el hígado y estaba lo suficientemente bien como para tolerar la cirugía, sino que también tenía antecedentes de VIH muy bien controlado. Eso no solo sugería que sería seguro, sino que era probable que continuara haciéndolo bien en el otro lado", explicó el Dr. Wolfe. "También contaba con un buen sistema de apoyo, con muchos amigos a su alrededor, lo cual es muy importante después del trasplante.
Debido a su estado de VIH, Golden fue colocado en dos listas de espera para un órgano donado: la lista regular mantenida por United Network for Organ Sharing (UNOS) y una lista más reciente que es posible gracias a la Ley HOPE (HIV Organ Policy Equity). Firmada el 2013 de noviembre, la Ley HOPE permite la transferencia de órganos de donantes VIH positivos a receptores VIH positivos, lo cual había sido previamente prohibido.
Para realizar estos trasplantes, los centros deben contar con una experiencia significativa en guiar a candidatos VIH positivos a través del proceso de trasplante. Hasta ahora, solo un pequeño número ha sido seleccionado. Duke es el único centro de trasplante en el país que ha sido aprobado para ofrecer trasplantes a través de la Ley HOPE para pulmones, corazones, hígados o riñones, tanto de donantes vivos como fallecidos.
El Dr. Wolfe destacó que estar en la lista de la Ley HOPE representa una ventaja real. "En el caso de los trasplantes de hígado, se cuenta con una lista nacional de personas VIH positivas de menos de 10 en comparación con alrededor de mil personas VIH negativas", dijo. La misma ventaja competitiva existe para pacientes en la lista de espera de riñón. Teníamos a una persona que había esperado años en una lista de espera de riñón y fue trasplantada con nosotros en una semana.
Una cirugía exitosa
Tres semanas después de que Golden recibiera la aprobación para el trasplante, recibió una llamada informándole que había un hígado de un donante VIH positivo disponible. Fue trasplantado el 16 de diciembre de 2023 por el cirujano de trasplante Bradley H. Collins, MD. "Fue tan rápido", se maravilló Golden. Seis días después, regresó a casa. Hoy, Golden está bien y espera con entusiasmo acampar con amigos en su casa rodante.
Además de hacer que más órganos estén disponibles para más personas, el Dr. Wolfe señaló un beneficio adicional de la Ley HOPE. "Ahora podemos preguntar a pacientes sanos con VIH si alguna vez han pensado en estar en el registro de donantes de órganos, lo cual es muy empoderador para ellos.. Esperemos que ambas cosas ayuden a disminuir un poco el estigma", dijo.
Golden está de acuerdo. "Soy un firme creyente en esta Ley HOPE", dijo. "Si tenemos personas VIH positivas que pueden donar, ¿por qué no pueden donar al menos a un grupo de personas que puedan aceptar su hígado?? No deseche esas cosas.
