Una donante viva y una cirugía robótica de trasplante de hígado salvan a una bebé

Kara Pace, de Wake Forest, tenía tres semanas de vida cuando la especialista en hepatología pediátrica de Duke Gillian Noel, MD, le diagnosticó atresia biliar, una enfermedad en la que los conductos biliares se obstruyen por tejido cicatricial. Poco después, Kara se sometió a cirugía para conectar parte del intestino al hígado y crear una vía por la que fluyera la bilis. Fue todo un éxito. "Tuvo una vida muy buena durante seis o nueve meses antes de que volvieran los problemas", cuenta su madre, Ai Pheeng Wee.

Cuando Kara tenía poco menos de un año, empezó a tener episodios de hemorragia, lo bastante graves para requerir transfusiones de sangre. La causa era la hipertensión portal grave. La presión en los vasos sanguíneos aumentó tanto que empezaron a estallar. Tras buscar opiniones, consultar y rezar, Wee dice: "decidimos que el trasplante de hígado era la mejor opción para ella".

Ahora había que encontrar un hígado, todo un desafío porque una bebé tan pequeña requiere un hígado del tamaño adecuado. Kara tenía dos opciones: un hígado de un donante fallecido o, dado que el hígado vuelve a crecer, un hígado de un donante vivo. Según Marquis Pace, el padre de Kara, esa era su mejor opción, porque su estado aún no era lo bastante grave para incluirla en la lista nacional de trasplantes de hígado.

También era la mejor opción por otros motivos. "Los beneficios de la donación de hígado en vida para el receptor son enormes", afirma Tara Robisch, coordinadora de trasplantes de donantes vivos de Duke. "Obviamente, se reduce el tiempo de espera. Podemos programar la cirugía, de modo que si se necesita hacer algo antes, se puede coordinar. Los estudios demuestran que los receptores que reciben un órgano de un donante vivo tienden a tener una recuperación más rápida, y los órganos suelen durar más". Dicho esto, los trasplantes de hígado de donante vivo son bastante infrecuentes en Estados Unidos, ya que representan entre el 6% y el 10% de los trasplantes de hígado.

En el verano de 2023, Pace y Wee publicaron en Facebook que necesitaban un donante de hígado para Kara. La respuesta fue abrumadora. "Se apuntó gente que ni siquiera conocíamos, vecinos que se enteraron por amistades en común. Fue increíble", recuerda Pace. 

Una de las personas que vio la publicación fue Darla Harvey. Su esposo, Chad, era el pastor de la iglesia a la que asistía la familia. Tras inscribirse para la evaluación, recibió una llamada de Robisch. "Es la enfermera que me hace ver la realidad", dice Harvey. "Lo primero que dijo fue que se trataba de un proceso muy intenso". 

La selección de un posible donante vivo requiere una evaluación en persona que dura hasta dos días e incluye muchas pruebas.​​​​​​​ "Una vez aprobada la cirugía, la hospitalización puede durar entre cinco y siete días", explica Robish. "La recuperación dura unas seis semanas, con 12 semanas de restricciones para levantar peso. Queremos que los donantes dispongan de un cuidador durante las dos primeras semanas tras la operación, dependiendo de cómo se sientan". 

Harvey estaba dispuesta. "Valoramos la vida de Kara. Mi hígado era una solución a su problema", dice.

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En otoño de 2023, Kara volvió al hospital por una hemorragia. Era el momento adecuado para el trasplante. "Lo programamos para el 15 de noviembre. Ese día nos cambió la vida", afirma Wee.

Alrededor de una semana antes de la cirugía, Harvey recibió una llamada del cirujano de trasplantes abdominales de Duke Kadiyala Ravindra, MBBS, que le dijo que querían efectuar una cirugía con asistencia robótica.

"La cirugía robótica amplía aún más las imágenes", explica el Dr. Ravindra. "La visibilidad es mucho mejor. Los instrumentos robóticos son versátiles y facilitan mucho la disección". Esto significa una incisión más pequeña, por lo que el dolor es menor, el riesgo de infección es más bajo y la recuperación es más rápida. Según el Dr. Ravindra, fue la primera vez que se llevó a cabo un trasplante de hígado mediante cirugía robótica en Duke, que así se unió al reducido número de centros de trasplantes de todo el país que han efectuado la intervención de este modo.

La cirugía fue un éxito, y Harvey volvió a casa cuatro días después.

"Los primeros días fueron los peores, pero luego empecé a recuperarme poco a poco", cuenta Harvey. "La cirugía fue la semana anterior al Día de Acción de Gracias y, para Navidad, realmente noté un cambio en mi nivel de energía. Al cabo de unos tres meses, el médico me dio el alta y pude empezar a retomar la actividad normal, siempre que no me excediera. Ahora diría que, si no tuviera la cicatriz, no sabría que algo ha cambiado. En Duke, todo fue maravilloso de principio a fin, desde la atención del equipo de trasplantes hasta el personal de enfermería, todo fue fantástico".

"Le fue muy bien", dice el Dr. Ravindra. "Por supuesto, contó con el maravilloso apoyo de su familia. Se involucraron en su recuperación. Para el equipo, es una experiencia enriquecedora conocer a una persona como ella, que se presenta y dona un órgano".

Kara también está bien. "La mayoría de las veces, salvo complicaciones quirúrgicas, infecciones o rechazos posteriores, el hígado trasplantado dura el resto de la vida", afirma el Dr. Ravindra.

Confiar a Duke el trasplante de Kara fue una decisión fácil. "Kara nació en Duke, así que tuvimos una buena experiencia con el equipo de la UCIN", dice Wee. "Hablamos con centros de todo el país, pero sabemos que Duke cuenta con cirujanos de renombre, médicos conocidos, y realmente nos encanta nuestro equipo de hepatología, nuestra Dra. Noel".

"Somos uno de los pocos centros en los que la mayoría de los pacientes que trasplantamos son bebés", comenta la Dra. Noel. "Tenemos experiencia en trasplantes de pacientes pequeños con vasos y conductos diminutos que hay que conectar con mucho cuidado. También somos uno de los pocos centros pediátricos que realizan trasplantes de hígado de donantes vivos. Así que no solo hacemos trasplantes de la lista de espera nacional, sino también trasplantes de donante vivo. En general, creo que somos un centro que explora todas las opciones, se las presenta a la familia de forma imparcial y luego la lleva de la mano mientras recorremos juntos el camino del trasplante".

Hoy, Kara tiene dos años. "Está creciendo y le va bien", dice Pae. "Es una niña despreocupada y cariñosa a la que solo le gusta relajarse y ver lo que pasa a su alrededor".

"Su personalidad comenzó a brillar desde el trasplante", añade Wee. "Se muestra más abierta y enérgica. No hay palabras suficientes para expresar nuestra gratitud a Darla". Aunque las visitas con Harvey son mínimas porque Kara necesita estar aislada para evitar infecciones, las dos comparten un vínculo especial.

"Cuando la veo, me siento muy muy agradecida por esta oportunidad", afirma Harvey. "Fue una experiencia de aprendizaje y también de crecimiento para mí. Fue realmente un honor hacerlo por ella".