Cavernoma

El cavernoma es un tipo de malformación vascular (vasos sanguíneos anormales) que se produce en niños y adultos. A menudo se encuentran en el cerebro, pero también pueden formarse, en casos inusuales, en la columna vertebral o en la retina.  

Hay dos tipos principales de cavernomas:

• La forma esporádica es el tipo más común. Las personas con esta forma suelen tener un solo cavernoma.
• La forma familiar es genética, lo que significa que la causa es un gen mutado hereditario, que puede transmitirse de padres a hijos. Aproximadamente el 20% de todos los casos es de este tipo. Las personas con el tipo familiar suelen tener más de un cavernoma. 

Estudios de imágenes
Los cavernomas se diagnostican mediante los estudios de imágenes. Es importante buscar atención avanzada en un centro como Duke, que ofrece la gama completa de opciones en cuanto a estudios de imágenes, incluyendo las técnicas más recientes.

• Una tomografía computarizada utiliza tecnología de rayos X para crear imágenes 3D y 4D de su cerebro, columna vertebral o retina. Esta opción solo es capaz de identificar cavernomas que ya han sangrado.
• Una resonancia magnética utiliza un imán potente y ondas de radio para producir imágenes de alta resolución. Usted puede aprovechar los beneficios del mapeo de susceptibilidad cuantitativa (QSM, sigla en inglés), una configuración o secuencia específica de la resonancia magnética que puede detectar y cuantificar pequeñas cantidades de sangrado (llamadas microhemorragias) del cavernoma. El QSM ayuda a determinar qué tan probable es que su cavernoma sangre. 

Pruebas genéticas
Nuestros especialistas en genética pueden analizar sus muestras de sangre y las de sus familiares para determinar si tiene la forma familiar de la enfermedad. También, usted puede conversar con los consejeros genéticos sobre qué tan probable es que se la transmita a sus hijos.

Pruebas neurocognitivas
Para evaluar el funcionamiento de su cerebro, los expertos pueden hacerle preguntas y pedirle que realice tareas sencillas.

Sus médicos le recomendarán un plan de tratamiento basado en el número de cavernomas que tiene, su tamaño, ubicación y otros factores.

Espera atenta
Puede que su médico determine que el mejor curso de acción sea hacer un seguimiento minucioso de su cavernoma con estudios de imágenes periódicos.

Medicamentos
Los medicamentos pueden tratar los síntomas como las convulsiones y dolores de cabeza. Duke participa en investigaciones que estudian medicamentos que podrían ayudar a fortalecer los vasos sanguíneos afectados y detener la formación de cavernomas.

En general, sus médicos podrían recomendarle que se someta a una cirugía si tiene síntomas y si su cavernoma es inestable o ha sangrado. Por ejemplo, pueden recomendarle la cirugía si sufre de epilepsia causada por una malformación cavernosa. En Duke, ofrecemos la gama completa de opciones quirúrgicas de tratamiento, como por ejemplo:

Craniotomía
Esta opción es la más invasiva, pero también la más efectiva. Durante el procedimiento, se remueve una pequeña porción de hueso para crear un orificio temporal en el cráneo. Después de que su cirujano extirpe el cavernoma, se vuelve a colocar el segmento óseo en su lugar. 

Ablación estereotáctica con láser / Terapia térmica intersticial con láser (LITT, sigla en inglés)
Durante esta cirugía mínimamente invasiva, los médicos utilizan un pequeño láser para destruir el cavernoma a través de una incisión diminuta en el cráneo. Debido a que el orificio es mucho más pequeño que en la craniotomía, hay menos riesgos de complicaciones y la recuperación requiere menos tiempo. Esta terapia solo es recomendada a pacientes seleccionados porque aún está siendo estudiada.

Radiocirugía estereotáctica
También conocida como bisturí gamma, esta radioterapia no invasiva puede ser una opción para las personas cuyo cavernoma es difícil de alcanzar utilizando otros métodos. Aunque no extirpa ni destruye al cavernoma, puede ayudar a estabilizarlo mediante la administración de altas dosis de radiación sin necesidad de abrir el cráneo. La radiocirugía estereotáctica no es recomendable para las personas que tienen la forma familiar de la enfermedad, ya que la radiación podría estar ligada a la formación de cavernomas. 

Centro de Excelencia para el cavernoma
La designación del hospital de la Universidad de Duke como Centro de Excelencia por la Alianza para Curar las Malformaciones Cavernosas es un reconocimiento a nuestro equipo colaborativo de especialistas clínicos y a nuestra pericia, así como a nuestro esfuerzo activo de investigación clínica y educación de pacientes. Esto garantiza que usted reciba la atención más integral posible y más opciones de tratamiento.

Más experiencia, mejores resultados
Según las investigaciones, los hospitales y cirujanos que realizan más cirugías tienden a tener mejores resultados. En Duke, tratamos a más personas con cavernoma que la mayoría de los centros. Nuestros cirujanos tienen experiencia en atender los cavernomas más complejos. Usted estará entre las muchas personas de la región, y de fuera del estado, que viajan a Duke para tratar su cavernoma. 

Abordaje de la atención en equipo
El equipo que lo atenderá cuenta con neurólogos, neurorradiólogos, especialistas en genética médica, epileptólogos, neurocirujanos especialmente capacitados y otros especialistas que trabajan juntos para considerar cada aspecto de su afección. Nos reunimos cada mes para intercambiar ideas sobre los pacientes individuales y los planes de tratamiento. 

Priorizamos su conveniencia
Siempre que es posible, agendamos las múltiples citas con los diferentes especialistas en un mismo día. Si tiene cavernoma familiar y quiere que sus familiares se hagan las pruebas, todos pueden asistir a las citas juntos. Esto les ahorra tiempo y esfuerzo.  

Enfermero coordinador que lo orienta en su atención
Nuestro enfermero coordinador se encargará de programar sus citas, coordinar las consultas, comunicarle sus resultados y planificar las cirugías. El trabajo del coordinador es simplificar su trayectoria de tratamiento, guiándole paso a paso y estando más que dispuesto a responder a cada pregunta que usted tenga durante el proceso.

Líderes en investigación clínica
Estamos comprometidos a mejorar la atención para las personas con cavernoma. Los investigadores de Duke han ayudado a descubrir los genes que son responsables de la forma familiar de cavernoma. Como paciente de Duke, usted podría ser elegible para participar en estudios clínicos que analizan los cavernomas y cómo tratarlos.