Los niños que nacen con defectos cardíacos de un solo ventrículo necesitan un equipo experimentado de cirujanos pediátricos, cardiólogos y otros expertos para proporcionar atención confiable y de calidad desde antes del nacimiento hasta la adultez. Si bien son raros, los defectos cardíacos de un solo ventrículo son problemas complejos que a menudo requieren una serie de cirugías. La misión del programa de ventrículo único de Duke, el primero de su tipo en Carolina del Norte, es mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los niños que nacen con enfermedad cardíaca de ventrículo único.
Nuestra atención va más allá de la cirugía e incluye:
Tratamos muchos tipos de defectos de un solo ventrículo, por ejemplo:
El tratamiento de defectos de un solo ventrículo requiere atención altamente especializada y coordinada para toda la vida que comienza antes del nacimiento. El equipo de expertos de Duke incluye cirujanos de corazón pediátricos y adultos, cardiólogos, cardiólogos intervencionistas, expertos en cuidados críticos e intensivos, anestesiólogos y muchos otros especialistas que trabajan codo con codo para garantizar que su hijo reciba la mejor atención. Nuestros proveedores se reúnen regularmente en una sola conferencia del programa de ventrículo para analizar y personalizar los planes de tratamiento para cada niño bajo nuestro cuidado. Ofrecemos atención individualizada y seguimiento periódico después del alta a través de nuestro programa de monitoreo entre etapas.
Diagnóstico
Los defectos del corazón de un solo ventrículo generalmente se descubren durante un ultrasonido de rutina en el segundo trimestre. Nuestros expertos en cardiología fetal pueden solicitar estudios de imágenes avanzados. Esto podría incluir ultrasonido fetal dirigido, ecocardiografía fetal (ultrasonido que estudia el corazón y el flujo sanguíneo del bebé) y MRI.
Preparación para el Nacimiento de su Hijo
Antes de que nazca el bebé, nos reunimos con usted para discutir lo que puede esperar. Hablaremos sobre los planes para el parto de su bebé en Duke Birthing Center en Duke University Hospital y responderemos a cualquier pregunta que tenga. Para que se sienta más cómoda, puede recorrer nuestras instalaciones, incluida nuestra Unidad de Cuidados Intensivos Cardíacos Pediátricos especializada y nuestra Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales de nivel IV (la designación de nivel IV indica que brindamos el más alto nivel de atención a bebés gravemente enfermos). Después de que su hijo nazca, recibirá atención constante de especialistas pediátricos y neonatales, incluidos farmacólogos, terapeutas respiratorios y nutricionistas, con experiencia en el cuidado de recién nacidos que presentan afecciones médicas complejas.
Cirugía cardíaca
Un niño o niña con un defecto de un solo ventrículo necesitará una o más cirugías en los primeros años de vida. Por ejemplo, estas pueden incluir las operaciones de Norwood, Glenn y Fontan (juntas, se denominan "paliación de ventrículo único" y reconfiguran el corazón para funcionar con un solo ventrículo). Otras cirugías también son comunes. Nuestros cirujanos de corazón pediátricos realizan regularmente (y en algunos casos han sido pioneros) en estas cirugías cardíacas complejas y poco frecuentes.
Es posible que su hijo sea elegible para nuevos métodos quirúrgicos que ayuden a que el corazón funcione de manera más normal. Estas podrían reemplazar una o más de las cirugías de corazón tradicionales (paliación de ventrículo único) que su hijo o hija necesitaría en su vida.
Monitoreo en casa entre cirugías
Los niños pueden ser especialmente vulnerables entre sus cirugías de corazón, conocido como período interetapa. Proporcionamos equipos para monitorear a su hijo en el hogar, incluido un sistema basado en una aplicación para teléfonos inteligentes que se desarrolló en Duke y ha demostrado reducir las visitas a la sala de emergencias en más de un 50%. Enseñamos a medir el peso y la saturación de oxígeno en casa. Le mostramos cómo identificar las señales de advertencia y le proporcionamos una forma de contactarnos directamente en caso de emergencia. A través de las visitas por video, un profesional de enfermería dedicado se comunicará con usted con frecuencia y ayudará a coordinar la atención entre los médicos de Duke de su hijo y los proveedores locales.
Atención neurodesarrollativa
Debido a que los defectos cardíacos pueden afectar la forma en que un niño se desarrolla y aprende, nuestra Clínica de Neurodesarrollo Cardíaco Pediátrico cuenta con pediatras, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, terapeutas del habla y del lenguaje, neuropsicólogos, dietistas, trabajadores sociales y profesionales de enfermería que se dedican a monitorear el desarrollo mental, la nutrición, el crecimiento y otros factores en bebés de alto riesgo con enfermedad cardíaca congénita compleja.
Atención post-Fontan
Las personas que se han sometido a una operación de FONTAN (la última cirugía de la serie que constituye la paliación del ventrículo único) están en un mayor riesgo de complicaciones y otros problemas de salud. La variedad de especialistas de Duke desea revisar su salud después de la cirugía de Fontan con regularidad, desde nutrición hasta cardiología, hepatología, endocrinología, terapia física y más.
La cirugía cardíaca pediátrica se realiza en Duke University Hospital. Las citas prequirúrgicas y posquirúrgicas pueden realizarse en Duke Children's Health Center o en otras clínicas de la región.
Con gran experiencia y excelentes resultados
Según las investigaciones, los hospitales y cirujanos que realizan más cirugías tienden a tener mejores resultados. Aunque los defectos de un solo ventrículo son relativamente raros, estas afecciones representan casi una cuarta parte de todas las cirugías cardíacas que se realizan.
Reconocidos por la excelencia
Duke Children's Hospital está verificado como un centro de cirugía infantil de nivel I por el American College of Surgeons. Esta designación de Nivel I reconoce nuestro compromiso de brindar la atención quirúrgica más segura y de la más alta calidad a nuestros pacientes pequeños.
Cuidados intensivos especializados
Los bebés con defectos congénitos son trasladados de inmediato a una de nuestras unidades de cuidados intensivos especializadas y atendidos por neonatólogos y otros especialistas pediátricos. Nuestra Unidad de Cuidados Intensivos Cardíacos Pediátricos (UCICP) está integrada por profesionales médicos con formación específica en cuidados intensivos y atención cardíaca. Nuestra Unidad de Cuidados Intensivos neonatología (NICU) tiene una designación de nivel IV, lo que indica que proporcionamos el más alto nivel de atención a bebés gravemente enfermos. Una vez que los bebés se han estabilizado de sus afecciones más agudas, se trasladan a unidades de paso cercanas. Allí, continúan creciendo y desarrollando habilidades, como la alimentación, que son necesarias antes de poder realizar la transición a casa de forma segura.
Un toque personal con experiencia profesional
La profesional en enfermería dedicada de nuestro programa de ventrículo único establece conexiones personales con cada niño bajo nuestro cuidado y sus familias. Su participación va más allá de la cirugía, el posoperatorio e incluso el alta, mediante controles frecuentes y monitoreo virtual a través de una aplicación desarrollada por proveedores de Duke y familiares. Ayudamos a coordinar la atención, la educación y la comunicación entre pediatras locales y cardiólogos para asegurarnos de que todos trabajen en equipo para brindar la mejor atención a su hijo.
Participación de la familia
Hacemos todo lo posible para incorporar la mayor cantidad posible de sus preferencias. Los padres son considerados parte del equipo de atención de su hija. Nuestros consultores en lactancia apoyan a nuevas madres para que proporcionen su propia leche a sus bebés mientras están hospitalizadas; y podemos proporcionar leche humana donada de un banco de leche certificado por HMBANA cuando la leche materna no está disponible. También fomentamos el método canguro: este contacto piel con piel tiene beneficios comprobados, como estabilizar la frecuencia corazón de tu bebé y ayudar a regular la temperatura corporal.
Servicios de apoyo
Nuestra atención centrada en la familia incluye grupos de apoyo, programas de bienestar y educación para su hijo y sus hermanos.
Mejora en la atención
Siempre estamos buscando formas de avanzar en el tratamiento de la enfermedad cardíaca de un solo ventrículo. Además de los estudios clínicos que podrían ofrecer acceso a nuevas terapias más rápidamente, también mantenemos bases de datos internas que utilizamos para el seguimiento de pacientes, la investigación comparativa de efectividad y la mejora de la calidad. Además, Duke es uno de los 69 centros en Estados Unidos y Canadá que participan en la Colaborativa Nacional de Mejora de la Calidad en Cardiología Pediátrica (NPC-QIC), cuyo objetivo es mejorar la supervivencia y la calidad de vida de infantes con determinados defectos del corazón de un solo ventrículo.
Calidad de vida
Nuestro Programa de Calidad de Vida Neonatal está destinado a recién nacidos y bebés con afecciones potencialmente mortales y potencialmente limitantes. Un equipo de médicos, enfermeros practicantes, consejeros espirituales y trabajadores sociales se especializan en maximizar la comodidad y brindar alivio del dolor y los síntomas. También brindan apoyo emocional, psicosocial y espiritual para su familia. Nuestro programa de Vida Infantil ayuda a los niños y niñas pequeños a afrontar la hospitalización a través del juego, la preparación para procedimientos y actividades de autoexpresión. Pueden conocer a otros niños que están pasando por experiencias similares en nuestra sala de actividades.
Duke Children's es reconocido como el programa n.º 3 en cardiología pediátrica del país y el mejor en North Carolina por U.S. News & World Report.
