Los niños que nacen con defectos cardíacos de un solo ventrículo necesitan un equipo experimentado de cirujanos pediátricos, cardiólogos y otros expertos para proporcionar atención confiable y de calidad desde antes del nacimiento hasta la adultez. Si bien son raros, los defectos cardíacos de un solo ventrículo son problemas complejos que a menudo requieren una serie de cirugías. La misión del programa de ventrículo único de Duke, el primero de su tipo en Carolina del Norte, es mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los niños que nacen con enfermedad cardíaca de ventrículo único.
Nuestra atención va más allá de la cirugía e incluye:
Tratamos muchos tipos de defectos de un solo ventrículo, por ejemplo:
El tratamiento de defectos de un solo ventrículo requiere atención altamente especializada y coordinada para toda la vida que comienza antes del nacimiento. El equipo de expertos de Duke incluye cirujanos de corazón pediátricos y adultos, cardiólogos, cardiólogos intervencionistas, expertos en cuidados críticos e intensivos, anestesiólogos y muchos otros especialistas que trabajan codo con codo para garantizar que su hijo reciba la mejor atención. Nuestros proveedores se reúnen regularmente en una sola conferencia del programa de ventrículo para analizar y personalizar los planes de tratamiento para cada niño bajo nuestro cuidado. Ofrecemos atención individualizada y seguimiento periódico después del alta a través de nuestro programa de monitoreo entre etapas.
Diagnóstico
Los defectos del corazón de un solo ventrículo generalmente se descubren durante un ultrasonido de rutina en el segundo trimestre. Nuestros expertos en cardiología fetal pueden solicitar estudios de imágenes avanzados. Esto podría incluir ultrasonido fetal dirigido, ecocardiografía fetal (ultrasonido que estudia el corazón y el flujo sanguíneo de su bebé) y resonancia magnética.
Preparación para el nacimiento de su hijo
Antes de que nazca su bebé, nos reunimos con usted para hablar de lo que puede esperar. Hablaremos sobre los planes para el parto de su bebé en el Centro de Maternidad de Duke en el hospital de la Universidad de Duke y responderemos cualquier pregunta que tenga. Para que se sienta más cómodo, puede recorrer nuestras instalaciones, incluida nuestra unidad de cuidados intensivos cardíacos pediátricos especializados y nuestra unidad de cuidados intensivos neonatales de nivel IV (la designación de nivel IV indica que brindamos el más alto nivel de atención a bebés gravemente enfermos). Después de que su hijo nazca, recibirá atención constante de especialistas pediátricos y neonatales, incluidos farmacólogos, terapeutas respiratorios y nutricionistas, con experiencia en el cuidado de recién nacidos con afecciones médicas complejas.
Cirugía cardíaca
Un niño que nace con un defecto de un solo ventrículo necesitará una o más cirugías en los primeros años de vida. Por ejemplo, estas pueden incluir las operaciones de Norwood, Glenn y Fontan (juntas, se denominan "paliación de ventrículo único" y vuelven a conectar el corazón para que funcione con un solo ventrículo en funcionamiento). Otras cirugías también son comunes. Nuestros cirujanos cardíacos pediátricos realizan regularmente (y en algunos casos han sido pioneros) de estas cirugías de corazón increíblemente complejas y, por lo demás, poco frecuentes.
Es posible que su hijo reúna los requisitos para recibir nuevos métodos quirúrgicos que ayuden a que el corazón funcione con mayor normalidad. Estas podrían reemplazar una o más de las cirugías de corazón tradicionales (paliación de ventrículo único) que su hijo necesitaría de otro modo en su vida.
Monitoreo en el hogar entre cirugías
Los niños pueden ser especialmente vulnerables entre sus cirugías de corazón, lo que se conoce como el período entre etapas. Proporcionamos equipos para monitorear a su hijo en el hogar, incluido un sistema basado en una aplicación para teléfonos inteligentes que se desarrolló en Duke y se ha demostrado que reduce las visitas a la sala de emergencias en más de un 50%. Te enseñamos a medir el peso y la saturación de oxígeno en casa. Le mostramos cómo identificar las señales de advertencia y le proporcionamos una forma de contáctenos directamente en caso de emergencia. A través de las visitas por video, un enfermero practicante dedicado se comunicará con usted con frecuencia y ayudará a coordinar la atención entre los médicos de Duke de su hijo y los proveedores locales.
Atención del neurodesarrollo
Debido a que los defectos corazones pueden afectar la forma en que un niño se desarrolla y aprende, nuestra Clínica de Neurodesarrollo Cardíaco Pediátrico cuenta con pediatras, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, terapeutas del habla y del lenguaje, neuropsicólogos, dietistas, trabajadores sociales y enfermeros que se dedican a monitorear el desarrollo mental, la nutrición, el crecimiento y otros factores en bebés de alto riesgo con enfermedad cardíaca congénita compleja.
Atención post-Fontan
Las personas que se han sometido a una operación de Fontan (la última cirugía de la serie que constituye la paliación de ventrículo único) tienen un mayor riesgo de complicaciones y otros problemas de salud. La variedad de especialistas de Duke quiere controlar su salud después de la enfermedad de Fontan con regularidad, desde nutrición hasta cardiología, hepatología, endocrinología, terapia física y más.
La cirugía cardíaca pediátrica se realiza en Duke University Hospital. Las citas prequirúrgicas y posquirúrgicas pueden realizarse en Duke Children's Health Center o en otras clínicas de la región.
Altamente experimentados con excelentes resultados
Según las investigaciones, los hospitales y cirujanos que realizan más cirugías tienden a tener mejores resultados. Aunque los defectos de un solo ventrículo son relativamente raros, estas afecciones representan casi una cuarta parte de todas las cirugías de corazón que realizamos.
Reconocidos por la excelencia
Duke Children's Hospital está verificado como un centro de cirugía infantil de nivel I por el American College of Surgeons. Esta designación de Nivel I reconoce nuestro compromiso de brindar la atención quirúrgica más segura y de la más alta calidad a nuestros pacientes pequeños.
Cuidados intensivos especializados
Los bebés con defectos congénitos son trasladados inmediatamente a una de nuestras unidades de cuidados intensivos especializados y atendidos por neonatólogos y otros especialistas pediátricos. Nuestra unidad de cuidados intensivos cardíacos pediátricos (UCICP) cuenta con médicos con formación específica en cuidados intensivos y corazón. Nuestra unidad de cuidados intensivos neonatales (NICU, por sus siglas en inglés) tiene una designación de nivel IV, lo que indica que brindamos el más alto nivel de atención a bebés gravemente enfermos. Una vez que los bebés se han estabilizado de sus afecciones más agudas, se trasladan a unidades de transición cercanas. Allí, continúan creciendo y desarrollando habilidades, como la alimentación, que son necesarias antes de que puedan hacer la transición a casa de manera segura.
Un toque personal con experiencia profesional
La profesional en enfermería dedicada de nuestro programa de ventrículo único establece conexiones personales con cada niño bajo nuestro cuidado y sus familias. Su participación va más allá de la cirugía, el posoperatorio e incluso el alta, a través de controles frecuentes y monitoreo virtual a través de una aplicación desarrollada por proveedores y padres de Duke. Ayudamos a coordinar la atención, la educación y la comunicación entre sus pediatras locales y cardiólogos para asegurarnos de que todos trabajen en equipo para brindar la mejor atención a su hijo.
Participación de la familia
Hacemos todo lo posible para incorporar la mayor cantidad posible de sus preferencias. Los padres son tratados como parte del equipo de atención de sus hijos. Nuestros consultores en lactancia apoyan a las madres primerizas para que proporcionen su propia leche a sus bebés mientras están hospitalizadas; y podemos proporcionar leche materna donada de un banco de leche certificado por HMBANA cuando la leche materna no está disponible. También fomentamos el método canguro: este contacto piel con piel tiene beneficios comprobados, como estabilizar la frecuencia corazón de tu bebé y ayudar a regular la temperatura corporal.
Servicios de apoyo
Nuestra atención centrada en la familia incluye grupos de apoyo, programas de bienestar y educación para su hijo y sus hermanos.
Mejora en la atención
Siempre estamos buscando formas de avanzar en el tratamiento de la enfermedad cardíaca de ventrículo único. Además de los estudios clínicos que podrían brindarle acceso a nuevas terapias más rápido, también mantenemos bases de datos internas que utilizamos para el seguimiento de pacientes, la investigación comparativa de la efectividad y la mejora de la calidad. Además, Duke es uno de los 69 centros de los Estados Unidos y Canadá que participan en la National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative (NPC-QIC), cuyo objetivo es mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los bebés con determinados defectos cardíacos de un solo ventrículo.
Calidad de vida
Nuestro Programa de Calidad de Vida Neonatal está destinado a recién nacidos y bebés con afecciones potencialmente mortales y potencialmente limitantes. Un equipo de médicos, enfermeros practicantes, consejeros espirituales y trabajadores sociales se especializan en maximizar la comodidad y brindar alivio del dolor y los síntomas. También brindan apoyo emocional, psicosocial y espiritual a su familia. Nuestro programa de Vida Infantil ayuda a su hijo pequeño a sobrellevar la hospitalización a través del juego, la preparación de procedimientos y actividades de autoexpresión. Pueden conocer a otros niños que atraviesan experiencias similares en nuestra sala de actividades.
Duke Children's es reconocido como el programa n.º 4 en cardiología pediátrica del país y el mejor en North Carolina por U.S. News & World Report.
