Jessica Clarke estaba embarazada de su segundo hijo cuando notó un pequeño bulto en su seno. Creció más mientras esperaba un mes para hacerse un ultrasonido. Después de que una biopsia quirúrgica confirmara que se trataba de un tumor de filoides maligno, Clarke y su familia se mudaron temporalmente a Durham para que pudiera recibir un tratamiento integral contra el cáncer y tener a su bebé en Duke Health. Hoy, Clarke está de vuelta en su casa en Dallas; su pronóstico es bueno y su riesgo de recurrencia local es bajo. "Lo superamos", dijo. Superaremos lo que venga después.
Cómo obtener una segunda opinión en Duke Health
Clarke se sometió a una lumpectomía en Dallas, pero comenzó a investigar sus opciones cuando sus médicos recomendaron esperar a que terminara el embarazo para ver si el tumor volvía a crecer. Durante una búsqueda rápida en Google, descubrió que Duke Health contaba con un equipo de expertos especializados en tumores filoides.
Parecía que el siguiente paso lógico era buscar una segunda opinión", dijo Clarke. Tras reunirse con la especialista en oncología quirúrgica Laura Rosenberger, MD, Clarke se enteró de que su tumor era muy agresivo y que la probabilidad de que reapareciera era muy alta. La Dra. Rosenberger recomendó que Clarke se sometiera a una mastectomía total durante su embarazo, seguida de radioterapia después de dar a luz.
Viajar por todo el país para recibir atención de Tumores de Filoides
De vuelta a casa en Dallas, Clarke, que acababa de entrar en su tercer trimestre, discutió con su cónyuge lo que debían hacer. La gran pregunta era: "¿Cómo voy a ir a Durham para hacerme una mastectomía y luego volver a casa y tener un bebé?". Decidieron empacar a su hijo de cinco años y a sus dos gatos y mudarse a un alquiler en Durham durante seis meses para que pudiera dar a luz a su bebé y completar su tratamiento en Duke.
La Dra. Rosenberger dijo que la experiencia de Clarke no es poco común. Todas las semanas vemos a personas de todo el país. Debido a que es más probable que los tumores de filoides aparezcan en mujeres a edades más tempranas que en aquellas con otros tipos de cáncer de mama, la Dra. Rosenberger dijo que sus pacientes incluyen adolescentes, mujeres de 20 años y mujeres en edad fértil. Muchas personas encuentran a Duke en línea o se enteran del equipo a través de un grupo privado de Facebook para sobrevivientes de tumores de filoides.
El equipo de Tumores de Filoides de Duke trata casos complejos y complicados
Al igual que Clarke, las personas acuden a Duke porque sus especialistas en tumores de filoides tienen la experiencia y los conocimientos necesarios para brindar atención compleja. Además de la Dra. Rosenberger, el equipo incluye a la especialista en oncología médica Juneko Grilley-Olson, MD, la especialista en oncología radioterápica Nicole Larrier, MD, el microcirujano plástico Brett Phillips, MD, y la especialista en oncología quirúrgica torácica Betty Tong, MD. El equipo también incluye asistentes médicos, profesionales en enfermería practicantes, radiólogos y patólogos, quienes ven y tratan este raro tumor con regularidad.
Esa profundidad de experiencia es difícil de replicar. Un oncólogo, un especialista en oncología quirúrgica o un especialista en patología de otro hospital o centro de cáncer puede encontrar solo unos pocos casos de tumores de filoides a lo largo de su carrera.
En Duke, explicó la Dra. Rosenberger, "la exposición repetida del equipo a una enfermedad rara crea un nivel de reconocimiento de patrones, juicio clínico y conocimiento institucional compartido que crece con cada paciente." Nuestro equipo se comunica de manera rutinaria sobre estos pacientes, aborda los casos difíciles de manera colectiva y desarrolla estrategias de tratamiento individualizadas.
Mastectomía, parto, radioterapia
La Dra. Rosenberger coordinó la atención de Clarke con el equipo de Medicina Materno-Fetal de Duke para garantizar que su mastectomía a las 32 semanas transcurriera sin problemas. Clarke se recuperó rápidamente de la cirugía y dio a luz a su hijo sano, Maxwell, durante una cesárea programada cuatro semanas después. Luego, el equipo de medicina materno-fetal trabajó en estrecha colaboración con Clarke y el equipo de tumores filoides para coordinar el inicio de su radioterapia.
Los cuidados de apoyo dieron a la familia de Clarke un sentido de comunidad
A pesar de todo, Clarke y su familia se adaptaron a su nueva vida en un pueblo extraño. Gracias a los servicios de atención de apoyo de Duke, trabajó con un terapeuta que se le proporcionó sin costo alguno e hizo terapia artística para ayudar a sobrellevar el estrés y el trauma emocional por lo que estaba pasando.
Su familia también participó en KidsCan!, un grupo de apoyo para niños cuyos padres están recibiendo tratamiento contra el cáncer. No conocíamos a nadie, y eso nos dio la oportunidad de conocer a otras familias en situaciones similares", dijo Clarke. Ayudó a nuestro hijo y nos dio una sensación de comunidad que de otra manera no hubiéramos tenido.
Clarke también se benefició de terapia física, lo que le ayudó a recuperarse del parto y la cirugía. Después de mi lumpectomía, me sentía nerviosa al mover el brazo, por lo que mi movilidad se vio restringida. Antes de su mastectomía, comenzó a trabajar con un especialista en fisioterapia que le enseñó ejercicios para mover el brazo de manera segura y colocarlo en la posición correcta para la radiación.
Clarke y su familia sienten agradecimiento por el tiempo que pasaron en Duke en Durham. Lo más destacado fue estar en la final de la Copa Stanley cuando los Carolina Hurricanes vencieron a los Golden Knights. Nativa de Las Vegas, Clarke siempre ha sido fan de los Golden Knights, pero ahora tiene un equipo de la Costa Este al que apoyar. Estar en el área durante la temporada posterior a la NHL "parecía reflejar extrañamente las emociones (altas y bajas) de todo lo que nos sucedía", escribió en un correo electrónico. Salir del otro lado de esta pesadilla y que ellos ganen la Copa.
Participar en investigación para encontrar respuestas
Si bien la Dra. Rosenberger dijo que el pronóstico de Clarke es bueno y que la probabilidad de que el tumor regrese a la pared torácica es baja, Clarke permanecerá bajo estrecha vigilancia durante los próximos años para controlar si el tumor vuelve a aparecer en otra parte de su cuerpo.
Para ayudar a la Dra. Rosenberger y a su equipo a obtener más información sobre los tumores de filoides, Clarke accedió a que su tumor y los informes de seguimiento se incluyeran en el creciente registro de tumores y estudios de biorepositorios de tumores de Duke. Personas como Jessica, que participan amablemente en nuestros estudios, son vitales para avanzar en nuestra comprensión de este tumor poco común", dijo la Dra. Rosenberger.
