Una mujer encuentra el apoyo de expertos en tumores de filoides gracias a las redes sociales
Cuando a Nathalie Delpeche le diagnosticaron un tumor de filoides recurrente, recurrió a las redes sociales en busca de información. Allí fue donde descubrió a Laura H. Rosenberger, MD, oncóloga quirúrgica de mamas de Duke Health y una de las principales expertas del país que trata este tumor inusual de mama. Unos clics después, Delpeche se contactó con una superviviente de un tumor de filoides en Durham, que también es paciente de la Dra. Rosenberger. Gracias a esos contactos, Delpeche decidió que iba a viajar desde su hogar, en Brooklyn, para recibir atención médica en Duke. "Estoy en el lugar adecuado", aseguró. "Vale la pena viajar cada tres semanas".
El tumor de filoides agresivo reaparece tras su mastectomía
Delpeche, ahora de 47 años, sintió un bulto en el seno en mayo de 2023, pero no le dio mucha importancia porque acababan de realizarle una mamografía. Para el mes de julio, el bulto había crecido considerablemente. Con los resultados de los estudios de imágenes y la biopsia, se confirmó que se trataba de un tumor de filoides maligno. En agosto, Delpeche se sometió a una mastectomía en New York.
Al ser pocos los estudios que han evaluado el uso de la quimioterapia en tumores de filoides, no existe consenso sobre el tratamiento o la atención de seguimiento posteriores a una cirugía de tumor de filoides. Al igual que muchas personas con tumores de filoides malignos, Delpeche recibió opiniones contradictorias de sus médicos sobre lo que debía hacer ahora. Ella eligió someterse a pruebas de ADNct cada tres meses. El "ct" en el nombre de la prueba significa circulante tumoral. Esta prueba busca fragmentos específicos de ADN del cáncer original que circulan por la sangre y que pueden ser un signo de recurrencia. Se utiliza en otros tipos de cáncer y se está empezando a usar para detectar tumores de filoides.
Los resultados de la primera prueba de ADNct de Delpeche fueron negativos, es decir, no había signos de cáncer activo. Su segunda prueba dio positivo. En febrero de 2024, una tomografía PET confirmó que el cáncer se había diseminado a sus pulmones y columna vertebral.
Conexiones en las redes sociales
Por aquella época, Delpeche participó en una sesión de preguntas y respuestas en vivo de la cuenta de Instagram Stand Up 2 Cancer, que animaba la participación de mujeres afroamericanas en estudios clínicos. Delpeche, al ser afroamericana, se mostró interesada porque se sentía sola en su diagnóstico. "La mayoría de las mujeres que están en los grupos de tumores de filoides son mujeres blancas, casadas y que viven en suburbios", comentó.
"Aunque las investigaciones indican que los tumores de filoides no son menos frecuentes en las mujeres afroamericanas, esta población está subrepresentada en ciertos entornos, como los estudios clínicos, señaló la Dra. Rosenberger. "Si tomamos una afección que de por sí es poco frecuente y luego tomamos un subconjunto de esa población, obtenemos un número pequeño", explicó.
Mediante esa sesión de Instagram, Delpeche descubrió a la Dra. Rosenberger y su biorepositorio y Registro de tumores de mama inusuales. Allí se guardan tejidos tumorales y sangre de pacientes para futuras investigaciones. De hecho, la Dra. Rosenberger usará algunas de estas muestras en un estudio piloto que busca validar la utilidad de las pruebas de ADNct en la detección de tumores de filoides.
Delpeche también formó parte de un grupo privado de Facebook para personas con tumores de filoides. Uno de los miembros era Jackie Mayo, una mujer afroamericana. Cuando se contactaron, Delpeche se enteró de que Mayo vivía en Durham y que también era paciente de la Dra. Rosenberger. "¿Qué probabilidades había?", señaló Delpeche. Mayo se ofreció a acompañar a Delpeche en su primera cita con la Dra. Rosenberger, en marzo de 2024. Fue una sorpresa muy emotiva, recordó la Dra. Rosenberger.
"Jackie ha estado a mi lado", afirmó Delpeche. "Es una fuente de tranquilidad".
Un equipo de expertos en tumores de filoides
Desde entonces, Delpeche viaja a Duke cada tres semanas para sus tratamientos de quimioterapia. Su cirugía está prevista para junio. "Elegí a Duke porque hay más mujeres con el mismo diagnóstico que yo", indicó. Las cosas no eran así cerca del hogar de Delpeche, en Brooklyn. "Cuando me hicieron la mastectomía, pregunté cuántos tumores de filoides había visto el director de oncología. Yo fui la primera del año".
El año pasado, 25 pacientes con tumores de filoides llegaron por primera vez a Duke desde diferentes partes de los Estados Unidos para ver a la Dra. Rosenberger y a su equipo de tumores de filoides, entre ellos, la oncóloga Juneko Grilley-Olson, MD, y la oncóloga radioterapeuta Nicole Larrier, MD.
"Es importante que los pacientes con un tumor poco frecuente sean atendidos en un hospital con un equipo multidisciplinar que esté familiarizado con el diagnóstico y la enfermedad", expresó la Dra. Rosenberger. Duke es uno de los únicos centros oncológicos del país con un programa focalizado en tumores de filoides. "Esto también permite mejorar las oportunidades de investigación para ampliar nuestros conocimientos sobre este cáncer tan desafiante", afirmó.
Atención personalizada
Delpeche tiene un largo camino por delante, pero se siente reconfortada porque tiene un buen sistema de apoyo y por la atención personalizada que recibe cuando acude a Duke. Mayo la visita a menudo, y la familia y los amigos de Delpeche están siempre a su lado.
"Dos amigos se afeitaron la cabeza por mí", contó Delpeche. "Tuvimos una sesión de fotos y se la enseñé a la Dra. Rosenberger. Puedo hablar con ella y compartir cosas que no tienen nada que ver con el tratamiento. Siento que todos se preocupan por mí como ser humano, no como paciente".
Del mismo modo, la Dra. Rosenberger afirma que espera con entusiasmo cada visita con Delpeche. "Tiene una actitud positiva contagiosa y es una feroz defensora y embajadora de los pacientes. Me está enseñando el poder de una red social".
