Con solo nueve años, fuertes dolores de cabeza y dolor en los ojos hicieron que Brayden Bardonado pasara la mayoría de los días en cama. Todo cambió cuando los cirujanos de Duke Health identificaron y corrigieron la causa poco común de sus síntomas. Hoy, el dolor de Brayden ha desaparecido y su madre, Deanna Semanoff, canta las alabanzas de Duke. Tengo a mi hijo de vuelta. "Es una sensación increíble", dijo la madre de Brayden. Duke le salvó la vida a mi hijo.
Una afección tan poco común que solo se han reportado otros dos casos
Brayden finalmente fue diagnosticado con una fístula linfovascular de líquido cefalorraquídeo, una afección que solo se ha reportado en otros dos niños en todo el mundo. Una conexión anormal entre el espacio subaracnoideo, que es un área entre dos capas del cerebro, y las venas o estructuras linfáticas estaba permitiendo que el líquido cefalorraquídeo (LCR) se filtrara del cerebro de Brayden, erosionando la base de su cráneo y haciendo que su cerebro se hundiera. El resultado fue dolor ocular y dolores de cabeza insoportables. "Estaba sufriendo mucho", dijo Semanoff. Lloraba durante horas todos los días.
En busca de respuestas
Pero Brayden no recibió su diagnóstico de inmediato. En junio de 2024, Brayden fue ingresado en un hospital cerca de su casa en Lehighton, PA, porque su dolor se había vuelto insoportable. A los médicos no les gustó lo que vieron. La duramadre, el revestimiento protector del cerebro, estaba flácida y el líquido cefalorraquídeo se filtraba a través de pequeños orificios en la base del cráneo de Brayden, pero nadie sabía por qué. Brayden necesitó cirugía, pero los médicos advirtieron que era demasiado arriesgado. Me sugirieron que probara Duke Health.
Duke Dice Que Sí.
Tres días después, Brayden y Semanoff se reunieron con Amanda Jenson, MD, especialista en neurocirugía pediátrica de Duke, que se especializa en tratar afecciones complejas de la base del cráneo en niños. Ella creía que podía ayudar. Para mí, era demasiado arriesgado no intentar algo, porque los síntomas de Brayden eran completamente debilitantes.
El Viaje Comienza
En diciembre de 2024, el Dr. Jenson unió fuerzas con el especialista en cirugía de cabeza y cuello de Duke, Ralph Abi Hachem, MD, para acceder a la base del cráneo de Brayden a través de las fosas nasales. Juntos, los cirujanos usaron un material sintético para sellar los orificios en el cráneo de Brayden y parchearon el área con un colgajo hecho con tejido nasal de Brayden.
Una mejora significativa
Brayden regresó a casa y, durante los meses siguientes, sus síntomas desaparecieron casi por completo. Pasó de estar acostado en la cama durante horas sufriendo a tener un pequeño dolor de cabeza durante unos 20 minutos al día", dijo Semanoff. Sin embargo, con el paso del tiempo, los dolores de cabeza regresaron.
Las cirugías revelan sorpresas
En junio de 2025, Brayden regresó a Duke, donde los estudios de imágenes avanzados mostraron que el parche se había mantenido con éxito, pero el LCR ahora tenía fugas en un nuevo lugar cerca del seno cavernoso, que contiene un conjunto de nervios faciales. Operar en esta área corría el riesgo de dañar los nervios, por lo que el Dr. Jenson abrió el cráneo para acceder al cerebro y reparó la nueva fuga sin acceder al seno cavernoso.
Una semana después, los estudios de imágenes mostraron que la fuga persistía. Esta vez, el Dr. Jenson se asoció con el especialista en neurocirugía de Duke, Ali Zomorodi, MD, para acceder al seno cavernoso. Normalmente, el área está llena de sangre, pero los cirujanos se sorprendieron al encontrarla llena de LCR. Ninguno de nosotros había visto ni oído hablar de eso antes", dijo el Dr. Jenson. Fue increíblemente inusual.
Este descubrimiento reveló que una fístula estaba causando las fugas de LCR. Podría haber estado allí desde su nacimiento, no lo sabemos, pero definitivamente esta fue la fuente de sus problemas", dijo el Dr. Jenson. Los cirujanos repararon la fístula empaquetando grasa, extraída del abdomen de Brayden, en el área y aplicando un sellador sintético que se puede usar de manera segura en el cerebro. El Dr. Jenson también insertó un drenaje para desviar el exceso de LCR del cerebro.
Sentirse mejor que nunca
Después de su último procedimiento en agosto de 2025, Brayden no ha tenido dolores de cabeza. Celebró su duodécimo cumpleaños en marzo de 2026 asistiendo a una cita de seguimiento en Duke y recibió un excelente informe. Tiene ganas de regresar a la escuela en el otoño.
Siento agradecimiento por el lugar en el que se encuentra hoy, y siento que ahora tiene la oportunidad de tener una vida normal", dijo Semanoff. Duke realmente le salvó la vida.
Compartir la historia de Brayden para ayudar a otros
Debido a que solo se han reportado otros dos casos de fístula linfovascular en líquido cefalorraquídeo, la Dra. Jenson y sus colegas compartieron recientemente su experiencia en una reunión nacional de cirujanos de la base del cráneo. De este modo, podrá orientar a otros cirujanos de base del cráneo en caso de que surjan nuevos casos en el futuro.
Es por eso que estoy en esta especialidad", dijo Jenson. Me encanta ver patologías increíblemente raras como esta, y quiero ayudar a tantas personas como pueda.
