Tratamiento de la espina bífida

Atención integral desde la infancia hasta la adultez

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La espina bífida es una afección compleja que requiere atención coordinada durante toda la vida a través de múltiples especialidades médicas y quirúrgicas. En Duke, entendemos que los problemas y las soluciones relacionados con la espina bífida varían de una persona a otra, de modo que personalizamos la atención según las necesidades y el estilo de vida del paciente. También brindamos atención cómoda y centrada en la familia para maximizar su calidad de vida. Dado que nuestros especialistas están capacitados para atender a niños y adultos, adoptamos un enfoque a largo plazo brindando atención desde antes del nacimiento, durante la infancia y hasta la adultez.

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Acerca de la espina bífida

La espina bífida es un defecto de nacimiento en el tubo neural, en el que la columna vertebral no se desarrolla correctamente. La médula espinal (el haz de nervios que envía mensajes entre el cerebro y el cuerpo) y su recubrimiento pueden sobresalir de los huecos en la columna vertebral e, incluso, de la piel. El defecto puede producirse en cualquier lugar de la columna vertebral.

Hay varias formas diferentes de espina bífida, que incluyen:

  • Espina bífida oculta: una forma leve de espina bífida en la que la médula espinal y las estructuras que la rodean quedan dentro del bebé, pero los huesos de la columna lumbar no se forman normalmente. En muchos casos de espina bífida oculta, los nervios de la médula espinal no se ven afectados, de modo que no genera problemas.
  • Meningocele: una forma moderada de espina bífida en la que un saco lleno de líquido puede verse fuera de la zona de la espalda. El saco no contiene la médula espinal ni nervios, pero está lleno del líquido que recorre la médula espinal.
  • Lipomeningocele: una forma moderada de espina bífida en la que una masa adiposa sobresale de la columna vertebral y queda adherida (anclada) a la médula espinal y tira de ella.
  • Filum adiposo o médula anclada: una forma leve o moderada de espina bífida en la que la piel sobre la columna vertebral puede verse normal o tener un hoyuelo o mechón de pelo. La médula espinal puede estar anclada a la piel o puede estar demasiado retraída, lo cual puede afectar la función nerviosa.
  • Mielomeningocele: también conocido como espina bífida abierta. Esta es la forma más común y grave de espina bífida, en la que la médula espinal y los nervios se desarrollan fuera del cuerpo y están contenidos en un saco lleno de líquido que puede verse en el exterior de la espalda.
Lenox Baker Children's Hospital

Nuestros especialistas en espina bífida pueden evaluar y controlar la afección de su hijo en una sola clínica para su comodidad.

Diagnóstico y tratamiento quirúrgico

La espina bífida puede diagnosticarse durante el embarazo o al nacer. En casos más imperceptibles, quizás no se diagnostique hasta avanzada la niñez. 

Si se necesita cirugía, el defecto en la médula espinal puede ser reparado por un neurocirujano pediátrico. Algunos niños necesitan cirugía inmediatamente después del nacimiento. Incluso después de la cirugía adecuada, el daño nervioso causado por el defecto permanecerá.

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Atención personalizada para los síntomas y las afecciones a causa de la espina bífida

La espina bífida afecta principalmente el sistema neuromuscular (nervios y músculos) y el sistema neuroesquelético (nervios y huesos), pero también puede afectar otros sistemas del cuerpo. El grado de efectos en otros sistemas dependerá del nivel de afectación de los nervios de esos sistemas (como las piernas, la vejiga y los intestinos). Las personas con espina bífida suelen necesitar atención médica de por vida, ya que los síntomas y las afecciones pueden cambiar a medida que el niño crece. En Duke, brindamos atención individualizada que se centra en prevenir o minimizar los efectos de la espina bífida, que pueden incluir:

Debilidad o parálisis

Esto suele afectar las piernas.

Médula anclada

En esta afección, la médula espinal se adhiere inadecuadamente a la columna vertebral o los tejidos que la rodean y no puede moverse libremente. Puede ocasionar dolor, entumecimiento en las piernas y los pies, dificultad para pararse o caminar, y pérdida de control de los intestinos o la vejiga. Es posible que la médula anclada no cause ningún síntoma, o que los síntomas se desarrollen en una etapa más tardía de la vida. Quizás se necesite una cirugía para liberar la médula espinal anclada o para reparar los defectos ortopédicos.

Malformación de Chiari

Esta es una afección en la que el cerebelo (la parte del cerebro relacionada con el equilibrio) se extiende hacia abajo a través de una abertura en la base del cráneo y hacia el interior del conducto raquídeo.

Hidrocefalia

También conocida como "agua en el cerebro", es una acumulación de líquido cefalorraquídeo (LCR) en el cerebro que hace que la presión dentro de la cabeza aumente y que los huesos del cráneo se expandan a un tamaño más grande de lo normal. Puede ser causada por una malformación de Chiari.

Problemas en la vejiga y los riñones

  • Vejiga neurogénica, que puede manifestarse como la incapacidad de lograr controlar la vejiga (o la pérdida de control posterior), estreñimiento, infecciones urinarias (IU) frecuentes y alta presión en la vejiga que puede dañar los riñones.
  • Daño o insuficiencia renal

Problemas intestinales

El intestino neurogénico puede manifestarse como la incapacidad de lograr controlar los intestinos (o la pérdida de control posterior) y/o estreñimiento.

Afecciones ortopédicas

  • Escoliosis
  • Cifosis
  • Dislocación de cadera
  • Deformidades articulares
  • Pie zambo
  • Contracturas musculares
  • Huesos y músculos más débiles de lo normal
  • Incapacidad de caminar

Otras consecuencias de la espina bífida

  • Resquebrajamiento o úlceras en la piel
  • Dificultades escolares
  • Alteraciones en la función sexual
  • Reducción de la fertilidad (generalmente solo en hombres)
Clasificado sistemáticamente entre los mejores hospitales infantiles del país

Duke Children's Hospital & Health Center se enorgullece de estar entre los primeros puestos a nivel nacional en 9 especialidades pediátricas.

Por qué elegir a Duke

Atención coordinada y cómoda
Antes de su visita, nuestro coordinador trabajará con usted para determinar a qué miembros del equipo necesitan ver usted o su hijo. Esto puede incluir un neurocirujano, cirujano ortopédico, urólogo, neurólogo especializado en neurodesarrollo, especialista en medicina física y rehabilitación, especialista en control intestinal, nutricionista, fisioterapeuta o terapeuta ocupacional, ortopedista, especialista en sillas de ruedas o trabajador social.

Pruebas y visitas clínicas el mismo día
Su visita también puede incluir estudios de imágenes, como resonancias magnéticas, radiografías y/o ultrasonido o análisis de sangre. Esto puede permitir que usted o su hijo realicen todas las pruebas y las citas médicas necesarias en un sola visita.

Expertos de una amplia variedad de especialidades
Al recibir tratamiento de la espina bífida con nosotros, se beneficiará con la completa variedad de recursos de Duke Health. Además de los proveedores de nuestra clínica para la espina bífida, quizás le refieran a especialistas en cirugía plástica, radiología, oftalmología, gastroenterología, ginecología y obstetricia, otorrinolaringología, anestesia pediátrica u otras áreas.

Un abordaje en equipo
Todos los proveedores se reunirán para revisar y analizar la historia clínica, los hallazgos de los exámenes y los resultados de las pruebas del paciente. Juntos determinarán qué opciones de tratamiento ofrecen los mejores resultados posibles para cada paciente. Por ejemplo, un neurocirujano y un cirujano ortopédico pueden colaborar durante una cirugía combinada para evitar múltiples procedimientos, o un neurocirujano y un neurólogo pueden trabajar juntos para controlar los dolores de cabeza.

Monitoreo continuo
Como parte de las visitas regulares suyas o de su hijo a nuestra clínica, monitorearemos cualquier síntoma o cambio en la función y/o la actividad. A menudo se solicitan estudios de imágenes y análisis de laboratorio de rutina para monitorear el cerebro, la columna vertebral, los riñones y la vejiga, y quizás se recomienden estudios adicionales si hay sospechas de problemas específicos.

Atención quirúrgica reconocida a nivel nacional
Duke está certificado como un Centro Quirúrgico Infantil Verificado Nivel I por el Colegio Estadounidense de Cirujanos. Esta designación reconoce nuestro compromiso de brindar una atención quirúrgica de la más alta calidad a los pacientes jóvenes. 

Servicios de apoyo
Un trabajador social es una parte integral de nuestro programa, ya que brinda apoyo y orientación para ayudar a abordar el impacto de la espina bífida en toda la familia. Nuestro trabajador social puede comunicarse con la escuela de su hijo, de ser necesario, para abordar las inquietudes relacionadas con la participación, las discapacidades en el neurodesarrollo o el desempeño académico. También podemos recomendarle actividades recreativas y campamentos especiales para que usted o su hijo puedan disfrutar de la vida a pleno.

Líderes en la mejora de la atención de la espina bífida
Duke obtuvo la designación de Socio de Atención Clínica de la Spina Bifida Association, que reconoce a los hospitales y clínicas que utilizan las mejores prácticas para atender a las personas con espina bífida y enfermedades asociadas, como la vejiga neurogénica.

Duke es uno de los pocos centros estadounidenses seleccionados por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) para participar en el Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida. Recopila información sobre la atención médica y quirúrgica para personas con espina bífida y ayuda a los centros de tratamiento a compartir las mejores prácticas y mejorar la calidad de la atención. Más de 600 pacientes con espina bífida de Duke aceptaron participar en el Registro, y se unieron a más de 11,000 personas en todos los Estados Unidos.

Somos uno de los solo nueve centros que participan en el programa de los CDC denominado Protocolo de control urológico para preservar la función renal inicial de los niños pequeños con espina bífida (UMPIRE). En este programa, los niños con mielomeningocele reciben atención urológica de avanzada y monitoreo desde el nacimiento hasta los 10 años. La meta es obtener la mejor función posible de la vejiga y los riñones para el niño y ayudar a los investigadores a identificar los mejores estándares de atención.

Nuestros médicos forman o han formado parte del Consejo de Asesoría Profesional, el Consejo de Asesoría para la Investigación y la Junta de Directores de la Spina Bifida Association.

Esta página se sometió a una revisión médica el 04/09/2024 a cargo de