Los niños con enfermedades neuromusculares, como la distrofia muscular y la atrofia muscular espinal, tienen necesidades diversas que varían con la edad y la progresión de la enfermedad. Además de problemas de fuerza y movilidad, los niños pueden desarrollar afecciones pulmonares, afecciones del corazón, esqueléticas y digestivas. Duke ofrece atención integral para tratar estas afecciones y ayudar a mantener el nivel de función motora de la niñez el mayor tiempo posible. Ayudamos a la niñez a alcanzar su máximo potencial en el hogar, en la escuela y en la comunidad.
Las enfermedades neuromusculares abarcan cientos de trastornos que afectan el sistema nervioso y provocan debilidad muscular progresiva. entre otros:
Debido a que las enfermedades neuromusculares pueden afectar múltiples sistemas del cuerpo, personalizamos la atención de la niñez.
Lenox Baker Children's Hospital es nuestra ubicación principal. Es posible que tenga citas en varias clínicas de Duke.
Actualmente no existe cura para las enfermedades neuromusculares; el tratamiento se centra en los síntomas específicos de su hijo para ralentizar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida. Para su comodidad, la mayor parte de la atención de su hijo se brinda en un solo lugar, en un solo piso, en el Lenox Baker Children's Hospital de Duke, que cuenta con estacionamiento adjunto y una rampa de entrada. También programamos las citas de la niñez el mismo día siempre que sea posible, para minimizar la incomodidad de múltiples viajes.
Nuestro equipo de especialistas está liderado por un especialista en neurología pediátrica, un neurólogo con capacitación adicional y experiencia en medicina neuromuscular, es decir, enfermedades que afectan los nervios y los músculos. El especialista en neuromuscular brinda información sobre la condición de su hijo, así como investigaciones clínicas pertinentes, y determina el plan de atención adecuado.
Nuestro equipo se mantiene actualizado con los avances en medicamentos innovadores para enfermedades neuromusculares. Por ejemplo, en algunos niños con distrofia muscular de Duchenne, el medicamento corticosteroide antiinflamatorio puede ralentizar el daño y la debilidad muscular. Monitoreamos cuidadosamente a su hijo y recomendamos el momento adecuado para comenzar o suspender el medicamento.
Terapia física y terapia ocupacional pueden mejorar la amplitud de movimiento y ayudar a mantener fuerza, movilidad e independencia de su hijo. Nuestras evaluaciones y tratamientos de terapia se realizan en un gimnasio, no en una sala de examen, con amplio espacio para jugar. Los voluntarios de secundaria y de medicina a menudo ayudan con el juego en el gimnasio para hacerlo más divertido y mejorar la interacción social de los niños.
Cuando sea apropiado, recomendamos y entrenamos a su hijo para que use aparatos ortopédicos para caminar y dispositivos de movilidad, como andadores, sillas de ruedas y scooters, para ayudarlo a mantener la independencia. También presentamos una variedad de tecnologías de asistencia y dispositivos de comunicación de asistencia (por ejemplo, aplicaciones para iPad) para mantener a su hijo comprometido y conectado con los demás.
Nuestro neumólogo pediátrico realiza pruebas de la función pulmonar para identificar debilidades en los músculos que ayudan a su hijo a respirar. Los tratamientos pueden incluir un aparato de asistencia para toser, un dispositivo de asistencia respiratoria no invasiva (CPAP o BiPAP) o un ventilador en los casos más graves.
El cardiólogo pediátrico del equipo busca signos de debilidad y deterioro del músculo corazón mediante electrocardiografía, ultrasonido del corazón y resonancias magnéticas del corazón, y puede recomendar medicamentos para el corazón.
A medida que su hijo crece y se desarrolla, su médico puede recomendar una cirugía para complicaciones, como problemas con los huesos y las articulaciones o el sistema digestivo. Si su hijo necesita cirugía, puede confiar en Duke Children's, que ha sido verificado como un centro de cirugía infantil de nivel I por el American College of Surgeons. Esta designación reconoce nuestro compromiso de proporcionar la atención quirúrgica más segura y de la más alta calidad a nuestros pacientes jóvenes.
El monitoreo continuo nos ayuda a identificar signos tempranos de problemas comunes en la niñez con enfermedades neuromusculares. Coordinamos atención con los especialistas adecuados y ajustamos la atención de la persona menor para lograr el mayor bienestar físico, psicológico y social posible. A menudo se monitorea a la niñez hasta la adultez temprana.
Sabemos cómo cuidar a un niño con una enfermedad neuromuscular puede cambiar la dinámica familiar. Estamos aquí para responder sus preguntas y hacer que su experiencia en Duke sea lo más sencilla y agradable posible.
Nuestro profesional en enfermería coordinador de atención y trabajador social le ayudan a navegar el sistema médico y a coordinar la variedad de servicios de salud que necesita su hijo. Pueden ayudarle a trabajar con seguros, conectarse con recursos y gestionar los detalles relacionados con la atención de su hijo. Nuestro profesional de trabajo social puede ayudar a su familia a adaptarse a un diagnóstico neuromuscular, monitorear la salud conductual y de desarrollo de su hijo, y asistir con el apoyo escolar en relación con las modificaciones para su hijo.
Las visitas al médico y los hospitales pueden ser abrumadoras y, a veces, intimidantes para la niñez. Nuestro equipo de apoyo infantil puede mejorar la atención que recibe su hijo. Le explican los procedimientos de manera que su hijo pueda entenderlos, le ofrecen aliento y apoyo emocional, y utilizan actividades divertidas para que su hijo se olvide del tratamiento.
Duke Children's Hospital & Health Center se enorgullece de estar entre los primeros puestos a nivel nacional en 10 especialidades pediátricas.
Centro de distrofia muscular de Duchenne reconocido a nivel nacional
La distrofia muscular de Duchenne es la forma más común y grave de distrofia muscular. Como Centro de Atención de Duchenne Certificado, una designación otorgada por Parent Project Muscular Dystrophy, nuestro centro es reconocido por cumplir con los más altos estándares en servicios de tratamiento y subespecialidades.
Especialistas en Atrofia Muscular Espinal
Nos especializamos en el tratamiento de niños con atrofia muscular espinal, una enfermedad poco frecuente y potencialmente mortal que deja a muchos niños incapaces de caminar, comer por la boca o respirar de manera independiente. Intervenimos de manera temprana con bebés, ayudándoles con funciones básicas de la vida, como respirar y tragar, y los seguimos a medida que crecen. Colaboramos con familias para alinear tratamientos con sus valores y objetivos. Duke ha sido designado Centro de Atención CureSMA tanto para pediatría como para adultos. Estos centros trabajan para avanzar en la atención de SMA y mejorar la vida de personas con SMA.
Participando en la investigación más reciente
Estamos involucrados activamente en la investigación más reciente sobre SMA y distrofia muscular. Como miembro del Grupo Cooperativo Internacional de Investigación Neuromuscular, trabajamos con médicos y científicos en todo Estados Unidos y alrededor del mundo que estudian enfermedades neuromusculares.
Acceso a nuevas terapias y ensayos clínicos
Estamos involucrados activamente en numerosos estudios clínicos que estudian tratamientos para enfermedades neuromusculares. La participación de su hijo en un estudio clínico puede ofrecer acceso temprano a terapias innovadoras y también puede ayudar a otros niños con la misma afección.
