Libre de infecciones a pesar de un trastorno inmunológico poco frecuente

Grant Fellows, de Raleigh, tenía cinco años cuando desarrolló infecciones recurrentes de los oídos y los senos paranasales. "Durante todo un año, estuvo tomando y dejando de tomar antibióticos. Cada seis semanas, había una nueva infección", dice su madre, Chris.

Un especialista le colocó tubos en los oídos, pero la infección regresó. "Algo no parecía estar bien, así que decidimos acudir a Duke para obtener una segunda opinión", dice Chris. Programaron una cita con el otorrinolaringólogo de Duke, Matthew Ellison, MD. "Esperábamos que viera algo que los otros médicos no vieron", dice Chris.

Ellison realizó una serie de pruebas para buscar, entre otras cosas, posibles alergias y deficiencias inmunológicas. Finalmente, tuvieron una respuesta. "Fue uno de esos momentos agridulces", dice Chris. "Fue bueno tener una respuesta, pero luego nos dimos cuenta de a lo que nos enfrentábamos". A Grant le diagnosticaron inmunodeficiencia común variable (IDCV), un trastorno inmunológico que lo hace vulnerable a las infecciones y aumenta su riesgo de padecer enfermedades graves como el cáncer. "Fue aterrador", dice Chris. "Tendrá esta afección crónica toda su vida a menos que encuentren una cura para reactivar su sistema inmunológico".

Los becarios fueron referidos a especialistas en inmunología en Duke Children's Consultative Services en Raleigh. Recomendaron un tratamiento que mantuviera a Grant libre de infección. Lamentablemente, no fue tan sencillo como tomar una pastilla o recibir una inyección. Grant necesitaba infusiones mensuales para fortalecer sistema inmunológico. Su cuerpo no produce anticuerpos naturales, por lo que es como un tanque de gasolina vacío. Estos tratamientos lo llenan", dice Chris.

Grant tenía siete años cuando comenzó el tratamiento. Tenía la edad suficiente para entender lo que se avecinaba y era lo suficientemente joven para temer la experiencia. "Fue bastante horrible", dice Chris. "Él decía: 'por favor, no me pinches'.. Fue muy difícil lograr que lo hiciera. Pero el personal de enfermería fue increíble. Tenían actividades divertidas para distraerlo, como artesanías y juegos de Wii.

"Las agujas me asustaron, pero el personal de enfermería me ayudó a superar mis miedos", dice Grant. "Jugaron conmigo y fueron excelentes".

Aunque los tratamientos parecían estar funcionando, Grant comenzó a experimentar fuertes dolores de cabeza como efecto secundario. Después de tres años de infusiones mensuales, el equipo cambió a un tratamiento que podían administrar a Grant en casa. El medicamento se administra todavía por vía intravenosa, pero en una dosis menor y semanalmente en lugar de mensualmente. Ha ayudado a reducir dolores de cabeza.

"Tenía miedo de pinchar a mi hijo con una aguja", dice Chris. "Pero Duke envió profesionales de enfermería para capacitarnos y supervisarnos.. Ha funcionado de maravilla.

Ahora, en la escuela secundaria, Grant, de 11 años, se ha mantenido libre de infecciones. A pesar de los riesgos de exposición a enfermedades, Chris menciona que mantienen las cosas lo más normales posible.

La tentación estuvo presente al principio de ponerlo en una burbuja, pero aprendimos a ser más cautelosos. Contamos con un plan establecido con la escuela para que nos notifiquen si surge algo grave. Pero va a la escuela pública, viaja en autobús, nada y juega al hockey. Es un niño excepcional en todos los aspectos.

"Duke convirtió una situación aterradora en algo que se puede manejar", añade. Tenemos la suerte de vivir cerca.