Un niño que padece un trastorno genético poco común demuestra mucha valentía después de un trasplante de riñón en Duke
De izquierda a derecha, Michael, Gunner y Caitlin Hart sonríen frente al Duke Children's Hospital & Health Center.
Semanas antes del nacimiento de Gunner Hart, sus padres se enteraron de que padecía una enfermedad genética poco común que podría causarle daños irreparables a sus riñones, hígado y pulmones. Gracias a la planificación meticulosa de un equipo de especialistas de Duke Health, a los cuidados especiales que recibió y a dos cirugías de riñón (una para extirparle un riñón y otra para trasplantarle uno), hoy Gunner es uno niño feliz y activo de tres años.
Atención coordinada de una red de especialistas
Cuando la mamá de Gunner, Caitlin Hart, estaba transitando la semana 34 de embarazo, las pruebas genéticas prenatales revelaron que su hijo tenía poliquistosis renal autosómica recesiva (PQRAR). Los niños que padecen PQRAR pueden nacer con inmadurez pulmonar, problemas hepáticos y riñones agrandados. Alrededor del 30% muere en el primer mes de vida. Planificar con antelación el tratamiento de esta enfermedad es fundamental. Cuando Gunner nació, el equipo de Duke Health estaba preparado.
Gunner tuvo más suerte que la mayoría de los bebes que nacen con PQRAR. Su hígado y sus pulmones no estaban afectados por la enfermedad. Sin embargo, sus riñones estaban agrandados y llenos de quistes. Desafortunadamente, iba a necesitar un trasplante de riñón. Desde el día uno, Delbert Wigfall, MD, nefrólogo pediátrico de Duke Health, participó en los cuidados de Gunner. "Lo atendimos con mucho cuidado, y durante varios meses evolucionó bien. Luego, nos dimos cuenta de que no estaba creciendo tan rápido como debería. El problema era la alimentación".
Fue entonces cuando intervinieron hepatólogos y gastroenterólogos pediátricos de Duke Health. Gunner sufría de ascitis, una acumulación de líquido e inflamación del abdomen que lo debilitaba y desnutría. "La médica fue una bendición", dijo Caitlin Hart. Como parte del quipo de médicos de Gunner, trabajó muy de cerca con la familia para tratar la enfermedad y ayudarlo a crecer y desarrollarse.
Lo que sea para evitar la diálisis
De todos modos, Gunner no estaba fuera de peligro. A los seies meses, la función renal estaba disminuyendo y sus riñones agrandados estaban desplazando a otros órganos, como el estómago y el hígado. La estrategia tradicional era extirparle ambos riñones y comenzar a realizar diálisis, a la espera de un trasplante, pero Caitlin y el papá de Gunner, Michael, querían evitarlo. Por eso, Jonathan C. Routh, MD, MPH, urólogo pediátrico de Duke Health, sugirió otra opción: extirpar el riñón izquierdo de Gunner para que haya más espacio en su cavidad abdominal. "En muchos otros centros, le hubieran extirpado los dos riñones y lo habrían sometido a diálisis, pero nosotros teníamos la experiencia necesaria para tratarlo con un solo riñón", dijo el Dr. Wigfall.
Aunque el único riñón de Gunner podía ser suficiente a corto plazo, no era una solución permanente. En algún momento, necesitaría un trasplante de riñón, y sus padres estaban decididos a ser donantes vivos. Para ello, se esforzaron por estar lo más sanos posible, hicieron ejercicio, mejoraron su alimentación y perdieron 70 libras entre los dos. El objetivo era que alguno pudiera donarle un riñón a su hijo cuando llegara el momento. Los dos fueron evaluados y Michael era compatible.
Un hermoso riñón
El día del trasplante de riñón de Gunner, Caitlin estaba nerviosa, pero los miembros del equipo quirúrgico la mantuvieron informada constantemente. "Todos los cirujanos vinieron a hablar conmigo en diferentes momentos. Dijeron que el riñón de Michael era hermoso. Cabía perfectamente donde estaba el riñón dañado de Gunner. Y no hubo complicaciones para ninguno de los dos. Al día siguiente, Michael Hart regresó a su casa en Oxford, NC. Después de seis días en el hospital, el pequeño Gunner de dos años, corría por los pasillos.
Hoy, Gunner es un niño muy valiente, y sus médicos coinciden en que su futuro es prometedor. "Es maravilloso ver cómo la persona que amas vuelve a vivir", dijo Caitlin. Sinceramente, no sabíamos que Gunner podía desarrollarse así. Sus médicos han sido maravillosos, la forma en que trabajan juntos y en cómo nos incluyeron en el cuidado de Gunner. Estamos muy agradecidos".
