Por qué un hombre eligió a Duke para su cirugía abdominal

Mirando hacia atrás, Tyler Farley, de 27 años, puede ver el modo en que los signos y síntomas del síndrome de Ehlers-Danlos vascular afectaron su vida. A diferencia de su hermana gemela, Farley nació con pie zambo, es decir, con los pies curvados hacia dentro y hacia abajo, por lo que tuvieron que corregirlos con cirugía. A medida que crecía, Farley a menudo presentaba hematomas, hinchazón y problemas articulares inusuales e inexplicables. Cuando tenía 17 años, Farley fue hospitalizado durante dos semanas por una perforación intestinal: un orificio en la pared del intestino grueso que filtraba excrementos a su abdomen. Afortunadamente, el orificio se reparó por sí solo. Fue entonces cuando Farley se enteró de que tenía síndrome de Ehlers-Danlos vascular.

"Me dieron los resultados de las pruebas genéticas, me dijeron que vuelva a casa y me desearon buena suerte", contó Farley. No tardó en descubrir que el síndrome de Ehlers-Danlos vascular es un trastorno genético grave e inusual que puede provocar aneurismas, hemorragias internas, problemas en los órganos y otros síntomas que ponen en riesgo la vida. También se enteró que probablemente había heredado la enfermedad de su padre, que murió repentinamente cuando Farley tenía 10 años.

A finales de septiembre de 2023, Farley tuvo síntomas parecidos a la gripe y dolor abdominal. Fue así que se acercó a una sala de emergencias cercana, donde los médicos le informaron que tenía otra perforación intestinal. Le explicaron que la causa era una diverticulitis, una afección que se produce cuando una pequeña bolsa anormal dentro del colon se infecta o se lesiona. Le recomendaron someterse a una cirugía.

"Yo sabía que la causa no era una diverticulitis", aseguró Farley. Cuando le preguntó a sus médicos qué sabían sobre el síndrome de Ehlers-Danlos vascular, Farley quedó muy decepcionado con sus respuestas. "Les dije: 'No tienen ni idea de lo que están a punto de hacer'". 

Farley se retiró del hospital y su madre lo llevó en auto al Hospital de la Universidad de Duke, ubicado en Durham, NC. "Necesitaba que el médico comprendiera mis inquietudes porque operarme es como coser dos Kleenex mojados", explicó Farley. "Cuando llegué a Duke, me escucharon".

Al día siguiente, Sean Montgomery, MD, cirujano general de Duke, realizó la cirugía que repararía la perforación de Farley. "Recuerdo muy bien esa cirugía. Los tejidos eran muy frágiles. Podían desgarrarse con facilidad", indicó el Dr. Montgomery.

Dawn Coleman, MD, cirujana vascular de Duke y especialista en el tratamiento de afecciones vasculares complejas, señaló que es importante que las personas con VEDS que necesitan cirugía tengan un equipo de expertos "reunido, preparado y en condiciones de tratar las emergencias que puedan surgir". El Dr. Montgomery está de acuerdo. "Duke está especialmente capacitado para atender a pacientes como el Sr. Farley, que padecen problemas médicos complejos que requieren algo más que una atención de rutina".

Durante la cirugía de Farley, el Dr. Montgomery extirpó parte del colon de Farley y le realizó una colostomía temporal. Esta abertura desvía los desechos del colon a una bolsa que se adhiere al abdomen. Cuando Farley esté listo, el Dr. Montgomery revertirá la colostomía y la función normal de su colon se restaurará.

"La bolsa de colostomía y yo nos convertimos en uno", comentó Farley riéndose. "Apenas podía caminar por la casa, pero ahora camino por la calzada, conduzco mi auto y tomo vuelos para Salt Lake City. Este fin de año viajé en avión para visitar a mi novia".

Farley regresó a su trabajo a finales de noviembre de 2023. Pasea a su perro Stormy todos los días y le gusta correr y esquiar, aunque toma muchas precauciones. Farley también se dedica a crear conciencia sobre el síndrome de Ehlers-Danlos vascular y otros trastornos del tejido conectivo con organizaciones como The VEDS Movement y The Marfan Foundation. "Hay mucha vida por vivir", aseguró Farley. "Eso es lo que voy a hacer, y nada me va a detener".