La pericia de Duke sobre labio y paladar hendido permiten que la mamá y el bebé vivan una vida normal

En su examen prenatal de 20 semanas en su ciudad natal de Fayetteville, Carolina del Norte, Sarah recibió el diagnóstico de Daisy. "Fue aplastante", dijo. "No era nada para lo que me hubiera preparado mentalmente". El labio leporino y el paladar hendido ocurren en aproximadamente uno de cada 1,600 bebés, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Estos defectos congénitos pueden dificultar la lactancia materna hasta que se reconstruyan los segmentos de las encías y los labios. La lactancia materna era importante para Sarah, que trabaja como consultora de lactancia. También había sido un desafío con sus otras dos hijas, Aubrey (ahora de 8 años) y Everley (ahora de 5 años), quienes necesitaron meses de aprendizaje y crecimiento antes de poder amamantar bien.

"Tenía la esperanza de que mi tercer hijo me permitiera tener esa relación de lactancia materna desde el principio, pero perderla con Daisy incluso antes de que comenzara fue uno de los golpes más duros que he experimentado como madre", dijo Sarah. Aun así, esperaba poder amamantar cuando Daisy fuera una bebé mayor. "Saber que íbamos a recibir tratamiento de algunas de las mejores personas del mundo para el labio y paladar hendido nos reconfortó".

Sarah se reunió con el equipo de Duke especializado en labio y paladar hendido y craneofacial mientras estaba embarazada para prepararse para lo que sucedería después de dar a luz. Poco después de que nació Daisy en julio 2018, se le colocó un dispositivo ortopédico personalizado llamado moldeado nasoalveolar (NAM). El dispositivo acerca los segmentos de encía y labio al reducir el ancho de la hendidura durante varios meses. Esto hace que las cirugías para reparar labio o paladar hendido sean más sencillas y reduce el número de procedimientos necesarios.

Sarah comentó que eligió Duke específicamente porque otras clínicas pediátricas en Carolina del Norte no ofrecían el dispositivo nam o no contaban con el nivel de experiencia que encontró en Duke. Durante los primeros cuatro meses de vida de Daisy, Sarah la llevaba a citas semanales para evaluar cómo se unían los lados de su hendidura. Fue tratada por Pedro Santiago, DMD, MBA, un ortodoncista craneofacial que ayudó a desarrollar el dispositivo NAM, que ahora se utiliza en todo el mundo.

"El dispositivo es efectivo porque se puede adaptar como un retenedor", explicó el Dr. Santiago. Es una placa acrílica pequeña y no invasiva que, mediante modificaciones semanales sutiles, nos ayuda a unir los segmentos de encía y labio.

Con labio y paladar hendido, el término 'severidad' se utiliza para describir el grado de separación entre los dos lados de la cara. Una hendidura más ancha es más difícil de reparar y es más probable que requiera múltiples cirugías a lo largo del tiempo", dijo el Dr. Jeffrey Marcus, MD, cirujano craneofacial.  Al moldear la hendidura antes de la cirugía, se crea una situación óptima para cada niño, sin importar su punto de partida. En otras palabras, hace que el concepto de 'severidad' sea menos relevante.

Tres meses después de su nacimiento, el Dr. Marcus reparó el labio y la línea de las encías de Daisy. Debido a que el labio y paladar hendido pueden generar problemas de audición y aumentar la probabilidad de pérdida auditiva en el futuro, durante la cirugía se le colocaron tubos en los oídos a Daisy para prevenir infecciones del oído y posibles problemas auditivos. La cirugía reveló la nueva sonrisa de Daisy por primera vez. "Fue incluso más hermoso de lo que podríamos haber imaginado", dijo Sarah.

Daisy se destacó después de la cirugía inicial para recomponer su hendidura. Su habla y alimentación mejoraron rápidamente. Daisy dijo su primera palabra cuando tenía alrededor de seis meses de edad; era "Mamá". Sarah dijo que no pasó mucho tiempo antes de que comenzara a decirlo con más frecuencia y confianza. "Nuestras otras dos niñas dijeron 'papá' primero, así que fue un gran problema para mí, pero especialmente porque no sabíamos cómo progresaría su habla", dijo.

Cuando tenía casi un año, el amor de Daisy por la comida era evidente. Sarah la sometió al destete dirigido por el bebé, cuando a los bebés se les permite comer bocadillos simples en lugar de alimentarlos con cuchara. "Nuestra terapeuta de alimentación dijo que nunca había visto a un bebé con labio y paladar hendido comer tanto como ella", dijo Sarah. Pequeños trozos de sushi o algas y arroz son las comidas favoritas de Daisy.

A pesar de que no pudo amamantar a Daisy de inmediato, Sarah preguntó al equipo de labio y paladar hendido si podía intentarlo. Sarah había escuchado que los médicos podrían desaconsejar el uso de medicamentos para bebés con labio y paladar hendido y se sorprendió cuando el Dr. Marcus dijo que no solo era seguro, sino que también los ayudaría a conectarse más profundamente. Daisy comenzó a amamantar con éxito a los 15 meses de edad. Sarah dijo que se convirtió en "uno de los mejores regalos" que podía recibir. "Su confianza en nosotros me dio mucha tranquilidad", dijo Sarah sobre el Dr. Marcus.

Ahora, con casi tres años, Daisy continúa viendo al equipo de Duke especializado en labio y paladar hendido y craneofacial para chequeos anuales. Necesitará cirugía plástica a medida que crezca en la adolescencia, pero requerirá menos procedimientos porque tuvo el dispositivo nam. Sarah siente agradecimiento por lo que los proveedores de Duke le han ofrecido a ella y a su hija. "Me alegra tener acceso al equipo en cualquier momento de nuestro proceso de crianza", dijo Sarah.