La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta múltiples sistemas y se controla mejor con un equipo de expertos que comprendan sus inquietudes y estén capacitados para prevenir y tratar las muchas complicaciones que puedan surgir. Cuando usted recibe atención en un Centro de Atención de Fibrosis Quística acreditado como el nuestro, tiene acceso a una amplia gama de especialistas que trabajan en estrecha colaboración para minimizar el impacto de la fibrosis quística en su vida cotidiana. Lo hacemos prestando servicios médicos individualizados que consideran sus necesidades como persona, no solo sus pulmones.
Tratamiento de fibrosis quística
Equilibre las necesidades del tratamiento de fibrosis quística con su estilo de vida
Ha consultado a un proveedor de Duke especialista en atención pulmonar en los últimos tres años o necesita reprogramar una cita.
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919-620-5300Los avances en el tratamiento de fibrosis quística han hecho posible que las personas adultas con fibrosis quística vivan más tiempo y de forma más plena. Manejar con éxito las demandas de su tratamiento, que es para toda la vida, puede lograrse mejor si se asocia con un equipo de expertos en fibrosis quística, como los médicos, terapeutas respiratorios, dietistas y especialistas en salud mental del Centro de Atención de Fibrosis Quística de Duke, acreditado por la fundación Cystic Fibrosis Foundation. Con nuestra atención, usted trabajará en estrecha colaboración con todo el espectro de especialistas en fibrosis quística.
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Sobre la fibrosis quística
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Un enfoque grupal del tratamiento de fibrosis quística
El equipo de fibrosis quística de Duke puede ayudarle, ya sea que esté recibiendo atención en otro lugar en este momento o que esté cambiando de atención por una mudanza, que ya haya superado la edad de la atención pediátrica o porque su tratamiento se haya interrumpido por un tiempo.
Régimen de tratamiento individualizado
Un tratamiento que es igual para todos no es eficaz para las personas con fibrosis quística, de manera que personalizamos el tratamiento para cada persona que atendemos. En Duke, recibirá la atención de un neumólogo y terapeutas capacitados en atención y terapias de avanzada para la fibrosis quística, y que sienten pasión por combatir esta enfermedad. Desarrollarán un régimen de tratamiento eficaz e individualizado que tenga en cuenta sus circunstancias de vida, que se alinee con sus objetivos y valores, y que satisfaga sus necesidades de salud. Nuestra intención es brindar apoyo a cada persona con fibrosis quística para que viva la mejor vida posible.
Acceso a las terapias más recientes para la fibrosis quística
Nuestra participación en estudios clínicos de fibrosis quística significa que es posible que usted tenga acceso a las terapias más recientes para la fibrosis quística, lo que incluye nuevos antibióticos, sistemas de administración de medicamentos y moduladores del CFTR, que pueden corregir el mal funcionamiento de la proteína que provoca manifestaciones de fibrosis quística. Como Centro de Fibrosis Quística acreditado, podemos buscar mutaciones en sus genes y determinar si reúne los requisitos para uno de estos medicamentos, que pueden tener un impacto drástico en sus síntomas respiratorios y digestivos provocados por la fibrosis quística, y aumentar su esperanza de vida.
Transición sin interrupciones de la atención pediátrica a la atención de adultos
Nuestro programa integral incluye ayudar a los jóvenes adultos a comenzar a responsabilizarse por su propia atención. La evaluación para determinar si la persona está lista para hacer la transición de especialistas pediátricos a especialistas de adultos comienza alrededor de los 16 años. Es un proceso gradual que se lleva a cabo a lo largo de varios años, y trabajamos en estrecha colaboración con nuestros colegas del equipo de fibrosis quística pediátrica para garantizar que la transición tenga la menor cantidad de interrupciones posibles. Brindamos apoyo y orientación para ayudar a los jóvenes adultos a manejar tratamientos en el hogar, monitorear síntomas y aprender cuándo pedir ayuda a su médico.
Acceso a una gran variedad de especialistas
Si surgen complicaciones como diabetes, osteoporosis, sinusitis crónica, enfermedad hepática o problemas digestivos, tendrá acceso a una gran variedad de especialistas en Duke, como endocrinólogos, otorrinolaringólogos (especialistas en oídos, nariz y garganta) y gastroenterólogos. Estos especialistas están familiarizados con las necesidades de adultos con fibrosis quística, y las citas pueden coordinarse de manera conveniente en los días en que acude a la clínica de fibrosis quística.
Neumólogos expertos en trasplante de pulmón
El trasplante de pulmón es un tratamiento de último recurso, pero puede volverse necesario si la función pulmonar empeora. Sus neumólogos también son integrantes clave del equipo de trasplante de pulmón de Duke. Tenemos los conocimientos necesarios para ayudarle a comprender el proceso de trasplante y prepararse para este si es necesario. Además, nuestros centros de rehabilitación pulmonar en Raleigh y Durham pueden ayudarle a optimizar el estado de su respiración y funcional, lo que puede demorar la necesidad del trasplante de pulmón, pero también puede aumentar las probabilidades de que le vaya bien si necesita uno.
Su apoyo va más allá de la atención médica
Los cambios en las situaciones financieras, el empleo y la cobertura de seguro pueden provocar interrupciones en su atención, que necesitará de por vida, que pueden ser perjudiciales para su salud. Si su atención se vio interrumpida, podemos ayudarle a reencaminarse y brindar apoyo para ayudar a reducir el riesgo de que haya interrupciones en su atención en el futuro.
Mejor hospital de neumología y cirugía de pulmón de North Carolina
El lugar donde recibe atención es importante. En el hospital de la Universidad de Duke, nos enorgullecemos de nuestro equipo y de la excepcional atención que brindan. Gracias a este equipo, nuestro programa de neumología y cirugía de pulmón es reconocido a nivel nacional y ocupa el puesto más alto en North Carolina, según el U.S. News & World Report de 2024-2025.
Esta página se sometió a una revisión médica el 08/19/2024 a cargo de