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Extrofia vesical

Especialistas en cirugía de extrofia vesical

Duke Children's es uno de los pocos centros en EE. UU. con un equipo de profesionales expertos especialmente capacitados para atender a niños con extrofia vesical. Gestionamos la atención a lo largo de la vida, desde la planificación prenatal hasta el nacimiento y durante la infancia, la adolescencia y la adultez joven.

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Se requiere un tratamiento complejo para la extrofia vesical.

La extrofia vesical es un defecto congénito raro que ocurre cuando la vejiga, la uretra y la pelvis no se desarrollan correctamente. La gravedad de la afección varía de un niño a otro, pero en general, puede afectar la anatomía y la función de la vejiga, los riñones, los genitales, los huesos púbicos y los músculos pélvicos. La extrofia vesical puede identificarse antes del nacimiento durante un ultrasonido de rutina en el embarazo, y el diagnóstico se confirma tras el nacimiento. Si se sospecha de ello durante el embarazo, su OBSTETRICIA Y GINECOLOGÍA la derivará a un especialista en UROLOGÍA PEDIÁTRICA que le ayudará a crear un plan de parto y a tratar a su bebé después del nacimiento.

El tratamiento de la extrofia vesical implica una serie de cirugías para reparar la vejiga, remodelar los huesos pélvicos y asegurar que los órganos y sistemas afectados, como los riñones y el control urinario, funcionen correctamente. Tradicionalmente, la cirugía se realizaba en los primeros días después del nacimiento, cuando los huesos pélvicos son maleables. Sin embargo, ahora entendemos que para niños con vejigas más pequeñas, es mejor esperar, generalmente de [#0] a [#1] meses y hasta un año, hasta que la vejiga crezca lo suficiente como para ser construida en una vejiga funcional. Esto reduce la probabilidad de que su hijo necesite procedimientos más complejos a medida que crezca. El tratamiento también incluye terapia para ayudar a la persona a aprender a controlar la vejiga.

Nuestro equipo de urólogos pediátricos, ortopedistas, nefrólogos y fisioterapeutas trabaja en conjunto para ayudar a su hijo a desarrollarse adecuadamente. Nuestro objetivo es garantizar que su hijo logre una continencia urinaria adecuada para que lleve una vida normal, saludable y feliz. También se espera que la función sexual y la fertilidad sean esencialmente normales, por lo que es posible la futura parentalidad.

Nuestras ubicaciones

Duke Health ofrece ubicaciones en todo el Triángulo. Encuentre una cerca de usted.

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Servicios amigables para la familia

El tratamiento de la extrofia vesical es un proceso prolongado que representa un desafío para las familias. Requiere numerosas cirugías y semanas de recuperación en el hospital, además de la preocupación y el estrés que puede sentir al cuidar a una persona con necesidades de salud complejas. Nuestros expertos y recursos garantizan que no enfrente estos desafíos solo. 

Especialistas en vida infantil
Después del nacimiento de su bebé, nuestros especialistas en vida infantil brindan apoyo, educación y orientación para ayudarle durante el tratamiento y la hospitalización. Hacemos todo lo posible para que la experiencia de atención médica de su hijo sea positiva, ya sea explicando un procedimiento, ofreciendo aliento o utilizando actividades divertidas para darle el descanso que necesita.

Profesionales en trabajo social
Le ayudamos a navegar el sistema de salud y a coordinar la variedad de servicios de salud que requiere. Nuestros trabajadores sociales le ayudan a comunicarse con proveedores de seguros, a conectarle con recursos y a manejar los detalles relacionados con la atención de su hijo.

teléfono de juguete
Cita de paciente nuevo
O bien,

Antes del nacimiento

Diagnóstico prenatal y atención

Durante su primera cita, se le realizarán estudios de imágenes, como ultrasonido o RM para evaluar la condición del bebé. Analizará sus resultados con especialistas en medicina materno-fetal y urología pediátrica. Juntos, planificaremos su parto y desarrollaremos un plan de tratamiento para su bebé. Aprenderá qué esperar del tratamiento inmediato y a largo plazo para su bebé.

Examen y pruebas del recién nacido

Una vez que su bebé nace, nuestros urólogos pediátricos examinan a su bebé recién nacido y evalúan sus necesidades. Utilizan ultrasonido para evaluar los riñones y buscar problemas de columna vertebral que pueden ocurrir con la extrofia vesical. El objetivo del examen es determinar un plan quirúrgico que ofrezca a su hijo los mejores resultados posibles.

Después del nacimiento

Reparación inicial de extrofia vesical

La primera etapa de la reparación de la extrofia vesical consiste en reformar los huesos pélvicos a la posición correcta, reconstruir la vejiga y colocarla en la pelvis. También se puede realizar una reconstrucción de la uretra y de los genitales externos.

Reparación de pene y uretra en niñes

Es posible que se requiera una segunda cirugía en niños de alrededor de seis meses a un año. Puede ser necesario corregir la apariencia de los genitales y reparar la uretra. Este procedimiento también restablece el llenado y vaciado adecuados de la vejiga, lo que ayuda a que se desarrolle correctamente. 

Cirugía de reconstrucción de la vejiga

A medida que su hijo o hija crezca, regresará para visitas regulares para asegurarse de que la vejiga se esté desarrollando correctamente. La cirugía de reconstrucción del cuello de la vejiga puede ser necesaria cuando la vejiga alcanza un cierto tamaño, para permitir que su hijo retenga y libere la orina con normalidad. Los niños cuyas vejigas no crecen a un tamaño adecuado pueden requerir procedimientos adicionales. Entre ellas, las más comunes son la ampliación de la vejiga (hacer la vejiga más grande) con un trozo del intestino del niño o el procedimiento de Mitrofanoff, que consiste en utilizar el apéndice para crear un canal entre la vejiga y la piel. Nuestro objetivo es prevenir la necesidad a largo plazo de pañales.

Biofeedback del suelo pélvico

Ofrecemos terapia de biorretroalimentación, que se lleva a cabo antes y después de la cirugía de reconstrucción de la vejiga, para enseñar a su hijo a usar los músculos del suelo pélvico para retener y expulsar la orina. Los parches adheridos a la cadera y los glúteos de su hijo permiten al terapeuta monitorear la actividad muscular mientras juega a un videojuego que le anima a tensar y soltar estos músculos. 

Atención de seguimiento

Todos los niños con extrofia vesical necesitan atención de seguimiento de por vida para prevenir problemas de control de la vejiga, infecciones del tracto urinario (ITU) o daño renal que puede causar la condición. Es posible que requieran cirugías adicionales, así como atención médica relacionada con temas sexuales o de fertilidad. Nuestros expertos se mantienen firmes en el cuidado de su hijo hasta la adultez.

Clasificado sistemáticamente entre los mejores hospitales infantiles del país

Duke Children's Hospital & Health Center se enorgullece de estar entre los primeros puestos a nivel nacional en 10 especialidades pediátricas.

El enfoque de nuestro equipo para la cirugía de extrofia vesical

Usted está en buenas manos desde el momento en que se sospecha la extrofia vesical y se deriva a uno de nuestros especialistas. Planificar parto en Duke University Hospital significa que usted y su bebé pueden recibir la atención que necesitan de un equipo experto: especialistas en trabajo de parto y parto, médicos de medicina materno-fetal, urólogos pediátricos, cirujanos ortopédicos pediátricos y personal de enfermería especializado con experiencia en el tratamiento de esta rara afección.

Equipo de Cirujanos Especializados 
Duke Children's está verificado como Centro de Cirugía Infantil Verificado de Nivel I por el American College of Surgeons. Esta designación reconoce nuestro compromiso de brindar la mejor y más segura atención a los niños.

Profesionales de enfermería experimentados
Su recién nacido permanecerá en el hospital hasta seis semanas después de la cirugía, por lo que es importante contar con profesionales de enfermería experimentados que se especialicen en el cuidado de recién nacidos con extrofia vesical. Nuestros profesionales de enfermería en Urología Pediátrica tienen capacitación avanzada en cómo prevenir posibles complicaciones y mantener a su bebé saludable durante la recuperación. Cuidan muy bien de su hijo y le mantienen bien informado en cada paso del proceso.

Esta página se sometió a una revisión médica el 04/02/2024 a cargo de
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