Se requiere un tratamiento complejo para la extrofia vesical
La extrofia vesical es un defecto congénito poco frecuente que ocurre cuando la vejiga, la uretra y la pelvis no se desarrollan correctamente. La gravedad de la afección varía de un niño a otro, pero, en general, puede afectar la anatomía y el funcionamiento de la vejiga, los riñones, los genitales, los huesos púbicos y los músculos pélvicos. La extrofia vesical puede identificarse antes del nacimiento durante un ultrasonido de rutina durante el embarazo, y el diagnóstico se confirma después del nacimiento. Si se sospecha de ello durante el embarazo, su obstetra y ginecología la derivará a un urólogo pediátrico que le ayudará a crear un plan de parto y a tratar a su bebé después del nacimiento.
El tratamiento de la extrofia vesical implica una serie de cirugías para reparar la vejiga, remodelar los huesos pélvicos y garantizar que los órganos y sistemas afectados, como los riñones y el control urinario, funcionen correctamente. Tradicionalmente, la cirugía se realiza en los primeros días después del nacimiento, cuando los huesos pélvicos son maleables. Sin embargo, ahora entendemos que para los niños con vejigas más pequeñas, es mejor esperar, generalmente de tres a seis meses, y hasta un año, hasta que la vejiga crezca lo suficiente como para convertirse en una vejiga funcional. Esto reduce la probabilidad de que su hijo necesite procedimientos más complejos cuando sea mayor. El tratamiento también incluye terapia para ayudar a su hijo a aprender a controlar la vejiga.
Nuestro equipo de urólogos, ortopedistas, nefrólogos y fisioterapeutas pediátricos trabajan juntos para ayudar a su hijo a desarrollarse adecuadamente. Nuestro objetivo es garantizar que su hijo tenga una continencia urinaria adecuada para que pueda llevar una vida normal, saludable y feliz. También esperamos que la función sexual y la fertilidad sean esencialmente normales, por lo que la paternidad futura es posible.
Servicios amigables para la familia
El tratamiento de la extrofia vesical es un proceso prolongado que resulta difícil para las familias. Requiere numerosas cirugías y semanas de recuperación en el hospital, agravadas por la preocupación y el estrés que puede sentir al cuidar a un niño con necesidades de salud complejas. Nuestros expertos y recursos garantizan que no se enfrente a estos desafíos solo.
Especialistas en vida infantil
Después del nacimiento de su bebé, nuestros especialistas en vida infantil brindan apoyo, educación y orientación para ayudarlos a usted y a su hijo durante el tratamiento y la hospitalización. Hacemos todo lo posible para que la experiencia de atención médica de su hijo sea positiva, ya sea explicándole un procedimiento, ofreciéndole aliento o utilizando actividades divertidas para darle el descanso que necesita.
Profesionales en trabajo social
Le ayudamos a entender el sistema médico y a coordinar los diversos servicios de salud que necesita su hijo. Nuestros trabajadores sociales le ayudan a comunicarse con los proveedores de seguros, le ponen en contacto con recursos y le ayudan a manejar los detalles relacionados con la atención de su hijo.
El enfoque de nuestro equipo para la cirugía de extrofia vesical
Está en buenas manos desde el momento en que se sospecha de la presencia de extrofia vesical y se le deriva a uno de nuestros especialistas. Planificar su parto en el hospital de la Universidad de Duke significa que usted y su bebé pueden recibir la atención que necesitan de un equipo experto: especialistas en trabajo de parto y parto, médicos de medicina materno-fetal, urólogos pediátricos, cirujanos ortopédicos pediátricos y enfermeros especializados con experiencia en el tratamiento de esta rara afección.
Equipo de cirujanos altamente especializados
Duke Children's está verificado como Centro de Cirugía Infantil Verificado de Nivel I por el American College of Surgeons. Esta designación reconoce nuestro compromiso de brindar la mejor y más segura atención a los niños.
Enfermeras con experiencia
Su recién nacido permanecerá en el hospital hasta seis semanas después de la cirugía, por lo que es importante contar con enfermeros experimentados que se especialicen en el cuidado de recién nacidos con extrofia vesical. Nuestros enfermeros de urología pediátrica tienen capacitación avanzada sobre cómo prevenir posibles complicaciones y mantener a su bebé sano durante la recuperación. Cuidan muy bien de su hijo y lo mantienen bien informado en cada paso del camino.
