Duke Paliative Care brinda apoyo adicional a un policía estatal con sarcoma de Ewing
Cuando a Zach Martin le diagnosticaron cáncer de hueso metastásico en diciembre de 2022, Duke Health brindó el apoyo médico y psicológico que él, su esposa Ginny y su joven familia necesitaban mediante un innovador programa de cuidados paliativos. Luego del fallecimiento de Zach, en febrero de 2024, Ginny comentó que el apoyo del área de cuidados paliativos fue muy valioso.
Un diagnóstico poco común
Zach tenía 33 años cuando empezó a sentir un dolor crónico en la ingle. El policía estatal de Washington, NC, llevaba un estilo de vida activo, por lo que pensó que podría haberse lesionado un músculo mientras jugaba con sus dos hijos pequeños. Luego de someterse a diversos análisis, le diagnosticaron sarcoma de Ewing, un cáncer de hueso que se presenta principalmente en niños y adultos jóvenes de poco más de 20 años. Este tipo de diagnóstico es poco común a la edad de Zach.
Al poco tiempo, Zach y su esposa Ginny se enteraron de que el cáncer se había diseminado. Según la médica oncóloga de Zach, Juneko Grilley-Olson, MD, la diseminación dificulta la cura del sarcoma de Ewing. "De vez en cuando, hay un superviviente a largo plazo, pero es poco común", afirmó. Ella, Zach y Ginny esperaban que el paciente fuera ese raro superviviente, por lo que optaron por un tratamiento intensivo.
La colaboración de cuidados paliativos contra el sarcoma en adultos jóvenes
Al igual que Zach, muchas personas que padecen sarcoma de Ewing se someten a un tratamiento intensivo. Es por eso que la Dra. Grilley-Olson formó un equipo con Ashley N. Allen, MD, MSPH, doctora en medicina paliativa, para crear una colaboración de cuidados paliativos contra el sarcoma en adultos jóvenes. El programa garantiza que los pacientes de Duke que padecen sarcoma y que tienen entre 18 y 39 años reciban cuidados paliativos especializados desde el momento del diagnóstico. "La gente hace malabares con tantas cosas diferentes en este momento de la vida y necesita apoyo adicional", dijo la Dra. Grilley-Olson.
La Dra. Allen se centra en ayudar a personas como Zach a controlar los síntomas del cáncer y los efectos secundarios del tratamiento, tales como el dolor y las náuseas, para mejorar la calidad de vida. "Una gran parte de lo que hacemos en el área de cuidados paliativos es asegurarnos de que los pacientes reciban atención integral", afirmó la Dra. Allen, quien trabaja en estrecha colaboración con la Dra. Grilley-Olson y otros proveedores del Programa de Oncología para Adolescentes y Adultos Jóvenes de Duke. El grupo se reúne con frecuencia para analizar la atención médica de cada paciente y garantizar que cuenten con todo lo necesario para sentirse escuchados y apoyados.
Defensa y recursos para toda la familia
A medida que Zach avanzaba en el tratamiento, sufría una lucha en su mente. La Dra. Allen lo puso en contacto con el terapeuta médico familiar de Duke Health, Geoffrey W. Vaughn, LMFT, ATR, quien también forma parte del Programa de Oncología para Adolescentes y Adultos Jóvenes de Duke. Ginny comentó que, al principio, Zach se resistía a hacer terapia, pero confió en la recomendación de la Dra. Allen. "Una de mis funciones más importantes es defender a los pacientes", dijo la Dra. Allen. "Su relación con Geoff era increíble y creo que eso lo ayudó a superar algunos meses difíciles".
Como especialista en cuidados paliativos, la Dra. Allen le ayudó a Ginny a acceder a recursos comunitarios para apoyar a sus hijos y transmitió el mensaje al equipo médico cuando la esposa quería que se le hicieran otras análisis a Zach. "Cada vez que querían realizar nuevos tratamientos o análisis, el equipo se reunía y comentaba sobre los pasos a seguir", manifestó Ginny.
La transición a cuidados terminales
A pesar de someterse a tratamientos durante varios meses, tales como un reemplazo de cadera, radiación, quimioterapia hospitalaria y esteroides, el cáncer de Zach continuó diseminándoses y, finalmente, llegó al revestimiento del cerebro. "Todo el equipo se reunió con nosotros", comentó Ginny. "Cuando descubrimos que no había salida, la Dra. Allen estaba allí. Ella y la doctora Grilley-Olson lloraron con nosotros".
La Dra. Allen ayudó a Ginny a organizar los cuidados terminales para pacientes hospitalizados a pesar de que Zach se resistía al principio. "Durante 15 meses fui la cuidadora de Zach", dijo Ginny. "Tuve que decirle que, si este era el final, quería simplemente ser su esposa. La Dra. Allen le ayudó a comprender la situación". Zach falleció seis días después a sus 35 años.
Al reflexionar sobre la experiencia, Ginny afirmó que no podría haber pasado por todo eso sin el apoyo que la Dra. Allen brindó a través de la colaboración de cuidados paliativos contra el sarcoma en adultos jóvenes. Ambas se mantienen en contacto en la actualidad.
