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Un estudio clínico salva los pulmones de un bebé
El bebé Collier demuestra que es un sobreviviente
Collier Hart con sus padres, Natalie y Eric Hart
Collier Hart estaba sentado sonriente en su cuna y repetía: "Wa, wa". Le dieron un vaso de agua, echó la cabeza hacia atrás y lo vació. Juntó las manos, con las yemas de los dedos tocándose, e hizo la señal de "más.. Nada de esto es inusual para un/a niño/a de 2 años, pero sí lo es para Collier. Pasó los primeros 15 meses de su vida en Duke Children's Hospital después de nacer con pulmones gravemente subdesarrollados.
Contra viento y marea
"Todas las probabilidades estaban en contra de este niño", dijo William Malcolm, MD, neonatólogo y director médico de la Clínica Especial de Cuidado Infantil de Duke. Está prosperando, y las razones por las que está prosperando son sus padres, la cantidad de servicios que se brindaron en Duke y Collier mismo. Se siente emocional ante resultados como este.
Antes de que Collier naciera, las pruebas realizadas en el Duke Children's Hospital mostraron un problema con los pulmones del bebé. Cuando Natalie Hart entró en trabajo de parto prematuro, el equipo de neonatología estaba listo.
El 3 de julio de 2014, Collier llegó a las 32 semanas con un peso de 4 libras y 3 onzas, y llorando. Nadie esperaba que fuera capaz de llorar. Natalie y su esposo Eric Hart estaban emocionados incluso cuando llevaron a su bebé recién nacido para colocarlo en un respirador.
Los pulmones de Collier estaban "duros y no podían expandirse", dijo Malcolm. Su corazón tuvo que bombear con más fuerza para que la sangre se oxigenara, por lo que desarrolló hipertensión pulmonar.
Seis meses después, Collier no ha mejorado. Permaneció en el ventilador, tenía una sonda de alimentación, estaba bajo analgésicos y sedantes. Estaba bajo un tratamiento de medicamentos, recordó su madre, Natalie. Los médicos comentaban sobre la posibilidad de que tuviera delirio infantil. Estaba desconectado, movía la cabeza con frecuencia.
Es un ejemplo de una historia de éxito que no habría sido posible en la mayoría de hospitales infantiles del país.
¿Sobreviviría Collier?
Los médicos no estaban seguros de que Collier sobreviviera.
"Nos preguntábamos, ante todo, si era lo adecuado continuar con los medicamentos que teníamos para sus pulmones y para su corazón", comentó Malcolm. Siempre es una pregunta, una pregunta ética: si seguimos presionando, ¿cuál será el resultado? Y la segunda pregunta es, ¿responderá"
Los Harts tomaron la difícil decisión de firmar una orden de no resucitar debido a que los riesgos de la RCP eran demasiado altos. Se les informó que a Collier solo le quedaban unas pocas semanas.
Un ensayo clínico marca un punto de inflexión
El punto de inflexión fue la risperidona, un medicamento antipsicótico no aprobado para su uso en niños.
Duke es un centro de investigación clínica para la Red de Investigación Neonatal del NICHD y la Red de Estudios Pediátricos, lo que coloca al hospital a la vanguardia de la investigación de nuevas terapias para bebés que implican el uso de medicamentos no indicados en la etiqueta.
Un psiquiatra pediátrico le recetó el medicamento para ayudar con el delirio de Collier. Su respuesta fue notable. Uno a uno, los analgésicos y sedantes fueron retirados. A principios de abril, Collier estaba sentado, erguido y riendo.
Los médicos comenzaron a hablar de una traqueostomía para que le quitaran el doloroso tubo que bajaba por la garganta. La cirugía le dio a Collier un orificio en la tráquea para ventilar, pero también les dio esperanzas a sus padres. Por primera vez, pudieron ver el hermoso rostro de su bebé sin tubos, máscaras ni cinta adhesiva. Por primera vez, alguien mencionó trabajar para una fecha de lanzamiento.
Collier, sin embargo, seguía tomando medicamentos que generalmente se recetan solo a niños hospitalizados, y no estaba aumentando de peso lo suficiente. La fecha de lanzamiento de mayo cambió a junio y de junio a julio.
El 3 de julio, Collier celebró su primer cumpleaños en el hospital con una fiesta temática de peces. Solo uno o dos niños al año permanecen tanto tiempo en la guardería de cuidados intensivos de Duke Children's.
No fue hasta septiembre de 2015 que los Hart pudieron regresar a casa en Burlington, Carolina del Norte, con su hijo.
24-7 Acceso a especialistas pediátricos
Desde la alta de Collier del hospital Duke Children's, ha sido readmitido en el hospital solo tres veces, una tasa de retorno que Malcolm calificó de asombrosa. El médico reconoció la dedicación de los Hart y el Programa de Hogares Médicos de Transiciones del hospital.
El programa de Duke utiliza buscapersonas para dar a los padres de bebés de alto riesgo 24-7 acceso a médicos de sus hijos. Si un niño está en problemas, puede contactar a un médico para recibir asesoramiento, lo que reduce las visitas a la emergencia y las hospitalizaciones innecesarias, dijo Malcolm.
Los bebés con sondas de alimentación o monitores de corazón que anteriormente habrían tenido que permanecer hospitalizados pueden irse a casa, donde tienen una mejor oportunidad de prosperar, dijo. Collier prosperó.
Niño pequeño típico, resultado notable
Malcolm tiene grandes esperanzas de que Collier pueda dejar la ventilación a medida que se fortalezca y sus pulmones se desarrollen. En este momento, Collier puede comer algunos alimentos. Malcolm predice que no necesitará una sonda de alimentación para el próximo año. Collier, quien también nació con pie zambo y contracturas en la pierna, gatea, utiliza un andador y se impulsa en una silla de ruedas.
Malcolm expresó que se siente orgulloso del progreso de Collier, pero aún más de su resultado en el desarrollo. Está prosperando de muchas maneras y avanzando como se esperaría de cualquier niño, a pesar de estar en la unidad de cuidados intensivos durante un año. Es un ejemplo de una historia de éxito que no habría sucedido en la mayoría de los hospitales infantiles del país.
