Cerebro bajo ataque

Lucas y su hermana pasaron casi la mitad de sus vidas en un orfanato brasileño antes de ser adoptados por Jack Reed y Ruben Quinones, ahora en el sur de Florida. Reed y Quinones esperaban ayudar a guiar a su hijo, de 9, y a su hija, de 11, a través de todas las alegrías y desafíos de la vida.

Los primeros cinco años como familia fueron "normales", dijo Reed. Lucas era un niño típico con energía ilimitada. Pero poco después de que Lucas cumpliera 14, la vida cambió de una manera que nunca podrían haber anticipado. 

Lucas comenzó a presentar síntomas de ansiedad, que escalaron a algo más. "Comenzó a tener episodios violentos", dijo Reed. "Destruyó la casa.. Saltó de autos en movimiento y se rompió las costillas. Cuando comenzaba a caminar en círculos alrededor de la casa, sabíamos que nos esperaba una noche complicada. Incluso el perro sentía algo y se asustaba mucho", dijo Reed.

Reed, que tiene un título avanzado en psicología, no sabía qué causaba estos episodios, pero sabía que "parecía una psicosis", dijo.

Cuando Lucas estaba en octavo grado, la familia se encontraba en la iglesia cuando comenzó a temblar y a salivar. Su cuerpo se volvió rígido y no podía hablar. Los padres de Lucas lo llevaron a hospitales infantiles cercanos a su hogar en el sur de Florida. Así comenzó un viaje incomprensible de cuatro años de hospital a hospital en varios estados de la costa este. La familia se mudó para estar más cerca de hospitales que esperaban que brindaran ayuda. Con frecuencia, Lucas terminaba como paciente internado en las unidades psiquiátricas de los hospitales.

La experiencia y los instintos de Reed le indicaban que los problemas de su hijo eran neurológicos, no psicológicos. "Le suplicamos: 'Por favor, realicen una prueba, mi hijo está teniendo convulsiones'", dijo Reed. Las pruebas no se realizaron o fueron inconclusas.

En un año, Lucas fue ubicado en nueve unidades psiquiátricas. Duró solo una semana. "Lo expulsaron porque destruyó el campamento durante un episodio violento", dijo Reed.

Lucas tenía dificultades para hablar, caminar y leer. Las pruebas indicaron que su coeficiente intelectual había disminuido drásticamente. No lograba entender cómo cerrar la caja de pizza. Esto, tras ser reconocido como Estudiante del Año en su primer año en su primera escuela en Estados Unidos.

"Estábamos viendo a médicos en Washington, DC, y nos dijeron que lo íbamos a perder, pero que no podían ayudar", dijo Reed. "Dijeron: 'Vayan a Duke'". Lo hicieron, de inmediato. Lucas había estado enfermo durante cuatro años hasta este momento.

Reed, Quiñones y Lucas se reunieron con la Dra. Heather Van Mater, MD, reumatóloga pediátrica, y con el Dr. William Gallentine, DO, neurólogo pediátrico. "Llegaron con una caja llena de registros médicos", dijo Van Mater. De inmediato, vio señales de alerta, incluidas las convulsiones y la repentina caída en el coeficiente intelectual, que no coincidían con un diagnóstico psiquiátrico.

Después de revisar los resultados de las pruebas, se confirmó el diagnóstico: Lucas tenía encefalopatía de Hashimoto, un trastorno autoinmune raro y a menudo mal diagnosticado que causa inflamación cerebral. 

"Los síntomas psicológicos de este trastorno pueden ser tan prominentes que resulta complicado ver más allá de eso", comentó Van Mater. "Algunos pacientes no presentan los signos clásicos de inflamación cerebral, por lo que es difícil realizar un diagnóstico.. Incluso cuando se realizan estudios de imágenes del cerebro, la inflamación no siempre se presenta.

Duke Children's Hospital tiene una clínica especial para pacientes como Lucas. Los especialistas en trastornos autoinmunes y neurología trabajan codo a codo con los psiquiatras y se reúnen con los pacientes al mismo tiempo. Van Mater lo llama un "enfoque total..

"Es traumático para la familia volver a contar la historia de lo que han pasado, así que queremos que solo tengan que contarla una vez", explicó Van Mater.

Lucas fue tratado con esteroides, plasmaféresis para eliminar anticuerpos y un inmunosupresor para "resetear" su sistema inmunológico. Permaneció en Duke como paciente internado durante seis semanas. "Le salvaron la vida", dijo Reed.

Lucas estuvo de acuerdo, pero cree que el mérito es de su padre primero. Si no fuera por esa persona, no estaría aquí. Continuó cuestionando, continuó investigando.

Hoy, Lucas tiene 19 años, se graduó de la escuela secundaria y pronto comenzará las clases en Broward College en Fort Lauderdale. "Quiero ser bombero, o terapeuta, o tal vez investigador", dijo. "Creo que todo sucede por una razón. No he descubierto todas las razones por las que pasé, pero sé que quiero ayudar a la gente".