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Distrofia muscular

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Los expertos de Duke ofrecen opciones de tratamiento personalizadas para las personas con distrofia muscular. Como centro de atención designado por la Muscular Dystrophy Association, lo ayudamos a mantener la fuerza muscular y a preservar la movilidad el mayor tiempo posible. Nuestros servicios de atención integral, combinados con el apoyo continuo, la educación y el asesoramiento nos permiten ayudarlo a usted y a su familia a enfrentar los efectos de la distrofia muscular que cambiarán su vida.

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Atención experta para la distrofia muscular

La distrofia muscular es un grupo de enfermedades heredadas que dañan las fibras musculares y debilitan los músculos con el tiempo. Hay muchas formas de distrofia muscular, por ejemplo:

  • Distrofia muscular de Duchenne (DMD)
  • Distrofia muscular de Becker (BMD)
  • Distrofia muscular de Emery-Dreifuss​​​​​​​ (EDMD)
  • Distrofia muscular facioescapulohumeral​​​​​​​ (FHSD)
  • Distrofia muscular de cinturas (LGMD)
  • Miotonía congénita
  • Distrofia miotónica (DM)

Nuestros médicos son expertos en el tratamiento de todas las formas de distrofia muscular, así como de las afecciones relacionadas que puedan ocurrir a medida que la enfermedad avanza. Usamos cada opción de terapia disponible para preservar su fuerza y movilidad el mayor tiempo posible, y le enseñamos habilidades prácticas para enfrentarse a la vida diaria. Ofrecemos apoyo emocional y psicológico continuo a usted y su familia para mejorar su calidad de vida ahora y en el futuro.

Nuestras ubicaciones

Duke Health ofrece ubicaciones en todo el Triángulo. Encuentre una cerca de usted.

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Pruebas

Su médico realizará un examen físico y revisará sus antecedentes médicos y familiares. Además, puede solicitarle una o más de las siguientes pruebas:

Electromiografía (EMG)

Determina si la debilidad se relaciona con una enfermedad de los nervios o los músculos. Las técnicas incluyen estudios de conducción nerviosa en los que se colocan electrodos en la piel para estimular los nervios, así como electromiografía con aguja, que registra y analiza la actividad eléctrica en los músculos.

Análisis de sangre y de enzimas

Mide una enzima muscular llamada creatina cinasa y otros factores que podrían indicar una enfermedad de los nervios o los músculos.

Biopsia muscular

Se extrae una pequeña cantidad de células y tejido muscular mediante una aguja o una pequeña incisión y eso se examina bajo un microscopio. Los médicos también pueden analizar información bioquímica y genética.

Pruebas genéticas

Las muestras de sangre se examinan para detectar cambios en los genes que puedan indicar una enfermedad muscular.

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Tratamientos

No hay cura para la distrofia muscular, por lo tanto, nuestra atención se personaliza para satisfacer sus necesidades exclusivas. Lo ayudamos a mantener la movilidad por el mayor tiempo posible.

Fisioterapia y terapia ocupacional

Nuestros fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales especializados lo ayudan a seguir en funcionamiento de la mejor manera posible y por el máximo tiempo que se pueda.

Medios auxiliares de movilidad

Es posible que se necesiten ortesis​​​​​​, bastones, andadores, sillas de ruedas y otros dispositivos para mejorar la movilidad o para mantener sus músculos estirados y flexibles. Podemos ayudar a elegir el dispositivo de asistencia adecuado y a enseñarle cómo usarlo.

Asesoramiento genético

Lo ayudamos a usted y a los miembros de su familia a entender el rol de los antecedentes familiares en la distrofia muscular y su posible impacto en la familia ahora y en el futuro.

Apoyo para familias

La distrofia muscular puede tener un gran impacto en usted y su familia, y estamos aquí para ayudarlos. Nuestros trabajadores sociales pueden ayudar a enfrentar el impacto psicológico de la enfermedad y a resolver cualquier problema financiero relacionado con el tratamiento que pueda tener.

Medicamentos

Se pueden recetar esteroides para detener el avance de la pérdida muscular.

Asesoramiento nutricional

Nuestro nutricionista le recomendará una dieta que puede ayudar a mejorar sus síntomas. El asesoramiento nutricional también puede reducir el aumento de peso asociado con el uso de esteroides.

Cirugía de liberación tendinosa

Alivia el acortamiento de un músculo o una articulación, conocido como contractura. Este procedimiento puede ayudarlo a seguir caminando. La cirugía también puede recomendarse para tratar escoliosis​​​​​​​, problemas respiratorios y el equilibrio al estar sentado.

El mejor hospital de neurología y neurocirugía en NC

El lugar donde recibe atención es importante. En el hospital de la Universidad de Duke, nos enorgullecemos de nuestro equipo y de la excepcional atención que brindan. Ellos son la razón por la cual nuestro programa de neurología y neurocirugía está clasificado a nivel nacional, y es el programa mejor clasificado en North Carolina según U.S. News & World Report para 2024-2025.

Por qué elegir a Duke

Atención personalizada
Trabajamos en conjunto con usted para crear un plan de atención personalizado que inicie con su diagnóstico inicial y continúe a largo plazo.

Especialistas con experiencia
La distrofia muscular requiere atención continua de muchos expertos diferentes. Ofrecemos atención sencilla y en un solo lugar para sus necesidades médicas y terapéuticas. Su equipo de atención incluye neurólogos, enfermeros coordinadores, terapeutas ocupacionales pediátricos o para adultos, fisioterapeutas, un nutricionista, un asesor genético y un trabajador social.

Líderes en investigación
Nuestros investigadores están estudiando opciones de terapia génica que pueden revertir los síntomas de algunas formas de distrofia muscular. Nuestro trabajo nos ayuda a entender más sobre los orígenes de la distrofia muscular, lo que nos permite desarrollar tratamientos más enfocados y efectivos para el futuro.

Tecnología especializada
Cada año, realizamos alrededor de 3,000 procedimientos de diagnóstico de rutina y especializados en nuestro laboratorio de electromiografía ​​​​​​​(EMG). Nuestro gran volumen de pacientes demuestra nuestras habilidades y capacitación avanzada en el diagnóstico de todos los tipos de distrofia muscular. Nuestro laboratorio de EMG está completamente acreditado por la American Association of Neuromuscular & Electrodiagnostic Medicine.

Afecciones relacionadas

Esta página se sometió a una revisión médica el 11/09/2022 a cargo de
Justin T. Mhoon, MD | Especialista en neurología