Desarrollo sexual diferente (DSD)

Atención experta y compasiva para niñes intersexuales

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Niños que nacen con órganos sexuales atípicos requieren atención de especialistas que ayudan a gestionar necesidades físicas, emocionales y sociales, así como el bienestar. Como padres, necesitan el apoyo y la orientación que solo un equipo de expertos puede brindar. Nuestros endocrinólogos pediátricos, genetistas, urólogos pediátricos, psicólogos y trabajadores sociales comprenden su ansiedad y están dedicados a ayudarle a tomar decisiones sobre la atención de la niñez. Juntos, ayudamos a enfrentar los desafíos que surgen a medida que el niño se desarrolla y hace la transición a la edad adulta. Nuestro tratamiento holístico e individualizado apoya a usted y a su hijo en cada paso del camino.

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¿Cuáles son las diferencias en el desarrollo de los sexos?

Los niños que nacen con diferencias en el desarrollo de características sexuales pueden tener rasgos específicos que no son claramente masculinos ni femeninos. Esto puede denominarse genitalia ambigua. Algunas de las diferencias más comunes en el desarrollo de los sexos (DSD) son síndrome de Turner, síndrome de Klinefelter, hiperplasia suprarrenal congénita e insensibilidad a los andrógenos. Pueden ser causados por varios factores. 

Trastornos cromosomales

Los trastornos cromosómicos pueden resultar de un número anormal de cromosomas sexuales o de una mutación genética específica.

Desequilibrios hormonales

Los desequilibrios hormonales pueden incluir hiperplasia adrenal congénita (CAH), un trastorno genético que afecta la producción de hormonas en las glándulas adrenal. En personas con vulva, la hiperplasia suprarrenal congénita puede causar un clítoris agrandado y labios fusionados. La insensibilidad a los andrógenos puede ser el resultado de un desequilibrio hormonal. La insensibilidad a los andrógenos resulta de la incapacidad del cuerpo para ejecutar las señales de las hormonas.

Anomalías genitales

Las anomalías genitales incluyen crecimiento anormal del pene, escroto, vagina, útero, ovarios o clítoris; desarrollo anormal de testículos; o una vagina ausente o atípica.

Nuestras ubicaciones

Duke Health ofrece ubicaciones en todo el Triángulo. Encuentre una cerca de usted.

Comprender las opciones de tratamiento del DSD de su hij@

Estamos aquí para guiarlo
Entendemos que tiene preguntas y estamos aquí para orientarle. Ayudamos a tomar decisiones informadas sobre la atención de la niñez desde la etapa de bebés hasta la adolescencia. También trabajamos con adolescentes diagnosticados recientemente con diferencias en el desarrollo sexual tras haber experimentado un desarrollo sexual atípico. Este es un viaje de por vida para usted y su hijo, y somos sus aliados.

Entender las necesidades de la niñez es el primer paso.
El primer paso es entender la condición de su hijo y determinar si está afectando su bienestar físico en este momento o lo hará en el futuro. Por ejemplo, si su hijo no puede orinar correctamente o su afección aumenta el riesgo de padecer cáncer del sistema reproductivo en la adolescencia, puede que se recomiende cirugía. Sin embargo, esto es poco común; Por lo general, la decisión de someterse a una cirugía puede posponerse hasta que sea médicamente necesario. La salud general de su hijo es nuestra principal preocupación.

Por qué es importante desarrollar una relación a largo plazo
La mayoría de las veces, la salud física de su hijo no se ve afectada de inmediato, y usted y su hijo comenzarán una relación a largo plazo con nuestros especialistas en atención de género. El equipo de su hijo puede incluir un urólogo pediátrico, un endocrinólogo pediátrico, un especialista en ética médica, un trabajador social y un psicólogo pediátrico. Según la edad y las necesidades de su hijo, también coordinamos la atención de su hijo con especialistas en neonatología, genética, cirugía pediátrica, medicina del adolescente, ginecología y fertilidad.

Tomárselo con calma
A medida que los conocemos a usted y a su hijo a través de múltiples visitas a lo largo del tiempo, nos aseguramos de que comprenda el impacto que sus decisiones de tratamiento tendrán en la salud y el bienestar futuros de su hijo. Explicamos las consideraciones éticas, emocionales y psicológicas del tratamiento. Es un proceso deliberadamente lento y metódico. Queremos que tenga confianza en su decisión. Queremos asegurarnos de que su hijx se sienta cómodx con su cuerpo e identidad de género cuando llegue a la adolescencia.

El bienestar psicológico y emocional de la niñez
El bienestar psicosocial y emocional de la niñez es una parte crítica del proceso. Psicólogos y terapeutas conductuales están aquí para usted y su familia en cada etapa del crecimiento de la niñez.

Ofrecemos una gama completa de apoyo.
También puede trabajar con nuestros trabajadores sociales y proveedores de atención espiritual, quienes ofrecen a niños y familias una amplia gama de apoyo, que incluye asistencia, educación y derivaciones a recursos comunitarios. Los profesionales de trabajo social pueden ayudarle a colaborar con el personal escolar si su hijo necesita asistencia en la escuela. También colaboramos estrechamente con Duke Law School para ofrecer asistencia en asuntos legales, como el cambio de certificados de nacimiento. 

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Evaluación de necesidades quirúrgicas para diferencias en el desarrollo sexual

¿Cuándo se considera la cirugía?
En el contexto adecuado, puede estar indicada la cirugía para reconstruir órganos genitales ambiguos o atípicos. Esto podría deberse a problemas físicos que pueden afectar la salud de su hijo. Puede estar indicada una cirugía posterior si su hijo tiene problemas con la función sexual o la fertilidad. Debido a que cada niño es único, desarrollamos un plan de tratamiento individualizado para cada familia y cada niño. 

Cuándo se suele realizar la cirugía
Dependiendo del motivo de la cirugía, la cirugía genital en bebés con genitales principalmente masculinos puede realizarse entre los seis y los 18 meses de edad. Los bebés con genitales principalmente femeninos también pueden someterse a cirugía durante este período de tiempo; Sin embargo, las cirugías vaginales que afectan la fertilidad pueden esperar hasta después de la pubertad.

Pueden recomendarse técnicas no quirúrgicas
Su médico también puede recomendarle técnicas no quirúrgicas, como estiramientos vaginales suaves o dilatación para mejorar la función de la vagina, por ejemplo.

El proceso de evaluación de la niñez para cirugía
Pasamos meses discutiendo el impacto de cirugía en su hijo y le ayudamos a entender cuándo, cómo y si se debe considerar cirugía.  No se toman decisiones de forma aislada; los miembros de nuestro equipo realizan conferencias periódicas sobre atención al paciente para discutir planes de tratamiento individualizados para cada niño.

A menudo se recomienda esperar
Si no hay preocupaciones físicas, a menudo se recomienda esperar. Debido a que la cirugía tendrá un impacto significativo en la vida de la persona menor a su cuidado, requiere una comprensión profunda de todas las consideraciones físicas y psicológicas. Puede optar por esperar hasta que el niño tenga la edad suficiente para tomar una decisión. 

Si la cirugía es la mejor opción a seguir
Sin embargo, si decide optar por cirugía para su hijo, es reconfortante saber que somos reconocidos por la profundidad de nuestra experiencia. Nuestros programas de urología pediátrica y endocrinología están clasificados a nivel nacional por U.S. News & World Report. Además, Duke Children's es uno de los pocos hospitales estadounidenses verificados como centro de cirugía infantil nivel I por el American College of Surgeons. Esta designación de Nivel I reconoce nuestro compromiso de brindar la atención quirúrgica más segura y de la más alta calidad a nuestros pacientes pequeños.

Clasificado sistemáticamente entre los mejores hospitales infantiles del país

Duke Children's Hospital & Health Center se enorgullece de estar entre los primeros puestos a nivel nacional en 9 especialidades pediátricas.

Esta página se sometió a una revisión médica el 09/19/2023 a cargo de