Duke lanza una aplicación gratuita para personas con autismo

A partir del jueves, una aplicación de ResearchKit llamada "autismo y más allá" se ofrece en la App Store de Apple para su uso en dispositivos iOS. Apple ResearchKit es un nuevo marco de código abierto desarrollado por Apple que permite a investigadores crear estudios basados en aplicaciones con un alcance global.

El programa gratuito de Duke no es una herramienta de diagnóstico. Se busca evaluar la fiabilidad de los cuestionarios de teléfonos inteligentes y el análisis de vídeo de las expresiones faciales como una posible herramienta de detección de autismo y otros trastornos del desarrollo infantil.

Los padres y los niños interactuarán con cuestionarios y videos en la aplicación y luego recibirán retroalimentación, como cómo manejar las rabietas si eso es un problema, o cuál podría ser el riesgo aparente de autismo del niño. En algunos casos, se alentará a las familias a buscar una consulta adicional con sus proveedores de atención médica.

"No se puede diagnosticar a un niño a través de una pantalla de video", dijo Helen Egger, MD, jefa de la División de Salud Mental Infantil y Familiar y Neurociencia del Desarrollo de Duke y colíder del equipo de investigación. Estamos interesados en llegar a un punto en el que podamos utilizar los datos que estamos recopilando para ofrecer asesoramiento individual. Pero aún no hemos llegado.

"Nuestro objetivo es desarrollar una detección, similar a la audición o la vista en las escuelas", dijo Guillermo Sapiro, PhD, profesional de ingeniería eléctrica e informática. No les dan gafas; reciben una derivación.

La aplicación fue desarrollada durante cuatro meses de intenso trabajo por un gran equipo de programadores, científicos y estudiantes de Duke que trabajaron en estrecha colaboración con Apple. El equipo detrás de esta aplicación tiene la visión de desarrollar aplicaciones relacionadas para estudiar las rabietas, la alimentación selectiva y la ansiedad, comentó Egger.

Con cientos de millones de iPhones y iPads en uso en todo el mundo, los estudios de salud basados en aplicaciones como este permiten a investigadores medir poblaciones de pacientes más diversas de manera más rápida y asequible, dijo Ricky Bloomfield, MD, director de estrategia de tecnología móvil de Duke Health. El reclutamiento de pacientes y el consentimiento informado también deberían ser más fáciles mediante los dispositivos, comentó.

Además de Egger, Sapiro y Bloomfield, el equipo de Autism & Beyond ha sido liderado por Geraldine Dawson, PhD, directora del Duke Center for Autism and Brain Development y el matemático Robert Calderbank, Ph.D., quien es director de la Iniciativa de Información en Duke.

La aplicación está destinada para su uso con niños de 1 a 6 años. "La detección temprana de niños con autismo puede ayudarnos a intervenir antes, lo que mejora significativamente los resultados", dijo Dawson. La aplicación Autism & Beyond es un estudio de seis meses, con pruebas administradas al inicio, a los tres meses y a los seis meses. Cada prueba toma aproximadamente 20 minutos para completarse.

Después de un conjunto guiado de pantallas que informan a los usuarios sobre el propósito de la investigación y solicitan su consentimiento para participar y compartir sus datos, la aplicación combina cuestionarios y videos cortos para recopilar información sobre un niño.

La mayor parte de la innovación de Duke se encuentra en la sección de video de la aplicación. Mientras el niño se sienta en el regazo de la persona cuidadora viendo cuatro videoclips cortos, la cámara "selfie" del dispositivo graba las reacciones del niño a los videos, que están diseñados para hacerle sonreír, reír y sorprenderse.

El software analítico en la aplicación marca automáticamente los hitos clave en el rostro del niño y evalúa las respuestas emocionales. Por ejemplo, en un video breve de burbujas flotando en la pantalla, el algoritmo de video busca movimientos de la cara que indiquen alegría.

"Es muy visual", dijo Sapiro, quien ha estado liderando esfuerzos para interpretar el comportamiento grabado en video de la niñez con software.

Con el permiso de los usuarios de la aplicación, los datos capturados por autismo & Beyond se cargan en servidores seguros en Duke para el análisis por parte del equipo. Los usuarios también tienen la opción de no compartir video de su hijo, solo los puntos de referencia faciales generados por computadora. Duke también está gestionando un sitio web llamado autismandbeyondapp.org y un número de línea directa para recibir ayuda. "Estamos tratando de ser sobreprotectivos", dijo Sapiro.

Los investigadores enfatizan que el objetivo de la aplicación en esta etapa es determinar si funciona adecuadamente para recopilar datos útiles, no para proporcionar un diagnóstico en el hogar.

"El objetivo es observar, basándonos en lo que ya conocemos de nuestra investigación, si estas interacciones provocan ciertas conductas efímeras en la niñez", dijo Egger. Una computadora que procesa a 30 fotogramas por segundo, por ejemplo, puede detectar mejor que el ojo humano si el niño tarda un poco más en sonreír, dijo Egger.

El análisis automatizado también será mucho más rápido y económico que el análisis de video que actualmente realizan personas capacitadas, dijo Dawson.

Por ahora, los participantes del estudio reciben retroalimentación sobre los resultados de sus hijos en los cuestionarios y recursos para afrontar los desafíos que pueden estar enfrentando, dijo Egger.

Pero a largo plazo, las pruebas autoadministradas como esta ofrecen la promesa de un acceso más amplio a la detección de salud mental. "Simplemente no es posible capacitar a suficientes personas para satisfacer la necesidad de diagnóstico en la primera infancia", dijo Egger. Esta puede ser la única forma de llevar la detección a más personas.

El equipo de Duke ha estado colaborando con colegas en China para lanzar una versión en mandarín de la aplicación en el mercado más poblado del mundo. Un equipo de la Universidad de Ciudad del Cabo en Sudáfrica está entusiasmado por probar la aplicación, y se está estableciendo una colaboración en Argentina para crear una versión en español de la aplicación para la población latina de América del Norte y del Sur, comentó Sapiro.

"Esperamos que esta aplicación aumente el acceso a la detección de salud mental y autismo en diferentes culturas alrededor del mundo", dijo Egger.

El desarrollo de esta aplicación fue respaldado por el Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) de los Institutos Nacionales de Salud bajo el número de premio UL1TR001117.

También cuentan con el apoyo de: el Duke Institute for Health Information, la Duke Information Initiative, el Duke Endowment, la Coulter Foundation, el Programa de Subvenciones para el Desarrollo e Incentivos a la Investigación en psiquiatría, la Incubadora de Educación y Desarrollo Humano de Duke, el Programa de Liderazgo en atención primaria School of Medicine de la Universidad de Duke, la Fundación Nacional de Ciencias de los Estados Unidos, el Departamento de Defensa de los Estados Unidos, la Oficina del Asistente del Secretario de Defensa para Investigación e Ingeniería, y los Institutos Nacionales de Salud.