Miositis juvenil

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La miositis juvenil es un término que se refiere a un espectro de enfermedades autoinmunes raras que afectan los músculos, la piel y otros sistemas de órganos. La forma más común de miositis juvenil es la miositis juvenil dermatomiositis (JDM). Los reumatólogos pediátricos de Duke son expertos en el tratamiento de niños afectados por estas enfermedades y están realizando investigaciones activas sobre estas afecciones. Ayudamos a los niños a llevar una vida normal y activa.

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Pruebas

Un diagnóstico rápido y preciso es clave para controlar la dermatomiositis juvenil y la polimiositis juvenil y prevenir complicaciones debilitantes, como debilidad muscular y pérdida de movilidad. Los reumatólogos pediátricos de su hijo realizarán diferentes pruebas para descartar otras enfermedades, confirmar la presencia del trastorno autoinmune y evaluar la función muscular.

Examen físico

El médico de su hijo buscará signos de enfermedad muscular inflamatoria. Los signos incluyen debilidad muscular, que se mide con pruebas específicas de fuerza muscular, a menudo con la ayuda de un especialista en fisioterapia. Otros signos comunes incluyen erupciones en párpados, cutículas de uñas, nudillos, codos y rodillas.

Análisis de sangre

Los análisis de sangre pueden detectar si el sistema inmunitario se está atacando a sí mismo y si hay inflamación. También pueden identificar si las enzimas relacionadas con daño muscular están elevadas y si hay afectación orgánica adicional.

Resonancia magnética

Este examen de imágenes puede ser útil para evaluar la inflamación muscular cuando se considera un diagnóstico de miositis juvenil.

Biopsia muscular

Se extrae un pequeño trozo de músculo y se examina bajo un microscopio para buscar signos de inflamación y daño.

Estudio de la deglución

Se realiza un estudio de la deglución si la debilidad muscular afecta la capacidad de su hijo para tragar de manera adecuada o segura.

Pruebas de la función pulmonar

Los músculos implicados en la respiración pueden debilitarse debido a una enfermedad inflamatoria. Las pruebas de la función pulmonar pueden medir el grado de debilidad.

Electromiografía

También conocida como EMG, esta prueba eléctrica evalúa el daño muscular.

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Tratamientos

Es posible que su hijo necesite uno o más medicamentos para controlar la respuesta inmunitaria del cuerpo, aliviar los síntomas o tratar complicaciones. Muchos de estos medicamentos suprimen el sistema inmunitario. Nuestro objetivo es lograr que la enfermedad de su hijo entre en remisión y mantener esa remisión durante un período prescrito. Luego, le administramos una dosis menor o le retiramos el medicamento mientras nos aseguramos de mantener la remisión de la enfermedad.

Terapia estándar

Los corticosteroides y el metotrexato son terapia estándar en el tratamiento de miositis juvenil. Los corticosteroides se utilizan para calmar el sistema inmunitario al inicio de la enfermedad; se le retira el medicamento a su hijo una vez que se logra la remisión. El metotrexato es un medicamento de mantenimiento a largo plazo.

Inmunoglobulina intravenosa (IgIV) y Rituxan

Cuando la terapia estándar no es suficiente para alcanzar la remisión o cuando un niño presenta debilidad severa al inicio de la enfermedad, pueden ser eficaces medicamentos adicionales para calmar la actividad y la progresión de la enfermedad. La inmunoglobulina intravenosa (IgIV) y el Rituxan son proteínas que se administran por vía intravenosa. La IgIV es una inmunoglobulina (anticuerpos presentes en la sangre, extraídos de donantes sanos) que se unirá a las proteínas (anticuerpos) producidas por el cuerpo de su hijo que están causando la enfermedad y las eliminará. Rituxan es un anticuerpo sintético que evita temporalmente que el cuerpo de su hijo produzca los anticuerpos que causan la enfermedad.

Hay medicamentos adicionales disponibles. Le explicaremos los riesgos y beneficios de cualquier tratamiento y responderemos sus preguntas e inquietudes antes de comenzar un plan de tratamiento para su hijo.

Terapia física y terapia ocupacional pediátrica (PT/OT)

Los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales trabajan con su hijo para mejorar su fuerza y movilidad. También ayudan a su hijo a aprender formas de realizar tareas cotidianas mientras se recupera de su debilidad. Un régimen de actividad física adaptado forma parte de cada plan de tratamiento.

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Por qué elegir a Duke

Centro de Excelencia, designado por Cure JM
Nuestra experiencia de décadas en el manejo de miositis juvenil es reconocida por nuestra designación como Cure JM Center of Excellence.

Un equipo de especialistas pediátricos
Además de un reumatólogo pediátrico, su hijo se beneficiará de la atención brindada por un equipo de expertos que incluye especialistas en metabolismo y genética, un neurólogo neuromuscular, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, especialistas en neumología, dermatólogos y otros. Juntos, diagnosticarán y tratarán la afección de su hijo y las complicaciones asociadas con la enfermedad.

Líderes en investigación
Nuestro equipo incluye investigadores reconocidos internacionalmente cuyo trabajo se centra en comprender mejor la causa de estas enfermedades e identificar los factores que pueden determinar qué niños responderán a la terapia estándar y cuáles no.

Transición a la atención de adultos
Los adolescentes participan en un programa de transición que les enseña las habilidades de autocuidado que necesitarán cuando sean adultos jóvenes con una enfermedad crónica. Al mismo tiempo, pasarán a atenderse con un reumatólogo para adultos.

Clasificado sistemáticamente entre los mejores hospitales infantiles del país

Duke Children's Hospital & Health Center se enorgullece de estar entre los primeros puestos a nivel nacional en 9 especialidades pediátricas.

Esta página se sometió a una revisión médica el 03/07/2019.