Enfermedad de inmunodeficiencia combinada severa (SCID)

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Duke Children's es uno de los 44 programas en EE. UU. y Canadá que trata a bebés nacidos con inmunodeficiencia combinada grave (SCID). Hemos logrado una tasa de supervivencia global del 75% para estos infantes gracias a terapias innovadoras de trasplante de células madre de médula ósea que no requieren quimioterapia previa al trasplante.

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Atención integral, atención avanzada para SCID

¿Qué es el SCID?
La IDCG, a menudo llamada "enfermedad del niño burbuja", es una enfermedad rara que deja a la niñez incapaz de combatir gérmenes. Como la enfermedad de inmunodeficiencia primaria más grave, ocurre cuando defectos genéticos afectan el funcionamiento del sistema inmunológico. Los bebés con IDCG pueden parecer saludables al nacer, pero pueden enfermarse gravemente por gérmenes que normalmente no causan problemas en personas con sistemas inmunitarios saludables.

Atención integral a lo largo de la vida
Brindamos atención integral para SCID desde la infancia hasta la adultez. Alergistas e inmunólogos coordinan la atención de niñez con especialistas pediátricos en Duke, incluyendo nutricionistas, terapeutas ocupacionales, terapeutas físicos y trabajadores sociales. Hemos sido designados por la Immune Deficiency Foundation como un Centro de Excelencia.  Esta designación nos reconoce por:

  • ofrecer el más alto estándar de atención
  • Utilizando la innovación para avanzar en tratamientos para inmunodeficiencias.
  • Acercamos estudios clínicos innovadores a nuestros pacientes

Los niños con IDCG requieren monitoreo de por vida para asegurarse de que su sistema inmunitario funcione bien. Trabajamos con usted y el médico de la ciudad de residencia de su hijo para que pueda quedarse cerca de su hogar. Los niños suelen venir a Duke una vez al año para recibir atención de seguimiento con un especialista. 

Nuestras ubicaciones

Duke Health ofrece ubicaciones en todo el Triángulo. Encuentre una cerca de usted.

Tratamientos

Trasplante de células madre de médula ósea

Los trastornos de inmunodeficiencia primaria pueden curarse o manejarse con un trasplante de células madre. Las células trasplantadas proporcionan células madre sanas y funcionales de un donante. Con el tiempo, estas células madre se convierten en células sanguíneas sanas, incluidos los glóbulos blancos y otras partes de un sistema inmunitario normal.

Reemplazo de inmunoglobulinas

El plasma sanguíneo normal contiene inmunoglobulinas, o anticuerpos. Los niños con afecciones de inmunodeficiencia primaria carecen de estos anticuerpos que combaten las enfermedades. La terapia de reemplazo de inmunoglobulinas implica introducir de manera segura anticuerpos purificados en el organismo para reforzar el sistema inmunitario.

Terapia nutricional

Es posible que su hijo se reúna con un dietista para asegurarse de que reciba los nutrientes adecuados para mantenerse saludable.

Terapia ocupacional y física

Los niños con IDCG pueden beneficiarse de la terapia para mantener sus músculos fuertes y sus cuerpos en buena forma física. Si es apropiado, su hijo trabajará con un terapeuta para desarrollar la fuerza y practicar la realización de ciertas tareas.

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Pruebas

Nuestro laboratorio de inmunodiagnóstico realiza pruebas muy avanzadas para diagnosticar y controlar a los niños que nacen con IDCG. Somos expertos en la interpretación de estas pruebas y seguimos desarrollando y mejorando nuestras capacidades.

Pruebas prenatales

Puede determinar si su bebé por nacer está predispuesto a SCID. médicos pueden utilizar pruebas genéticas e inmunodiagnósticas si tiene antecedentes familiares de SCID. Los resultados de la prueba pueden ayudar a prepararse para el tratamiento poco después del nacimiento de su bebé. 

Detección del recién nacido

Permite un tratamiento rápido para que los niños puedan vivir una vida plena y saludable con un monitoreo regular. 

Pruebas diagnósticas

Verificar la función de diferentes componentes del sistema inmunológico. Se utilizan para diagnosticar a niños cuyas afecciones no se detectan con pruebas neonatales. También se utilizan pruebas genéticas especiales para realizar un diagnóstico.

Monitoreo de inmunodiagnósticos

Una serie de pruebas de laboratorio especializadas realiza un seguimiento de la eficacia del sistema inmunitario y de su respuesta a los tratamientos. Estos incluyen pruebas de sangre e inmunidad. 

Clasificado sistemáticamente entre los mejores hospitales infantiles del país

Duke Children's Hospital & Health Center se enorgullece de estar entre los primeros puestos a nivel nacional en 9 especialidades pediátricas.

Por qué elegir a Duke

Los inmunólogos de Duke tienen la responsabilidad de salvar innumerables vidas. Hemos estado involucrados en investigaciones para determinar formas efectivas de diagnosticar y tratar la IDCG durante más de 40 años. 

Líder en el desarrollo de detección de IDCG
Duke ha sido líder en el desarrollo de detección que diagnostica IDCG al nacer y en el inicio de terapia eficaz, incluidos trasplantes de médula ósea, muy pronto después del nacimiento. Los niños con SCID que son diagnosticados y reciben un trasplante temprano en la vida pueden curarse.

Investigación para diagnóstico y tratamiento
Como parte del Consorcio para el Tratamiento de la Inmunodeficiencia Primaria, somos uno de los 44 centros que estudian el diagnóstico y tratamiento de bebés y niños que nacen con enfermedades de inmunodeficiencia primaria, con el objetivo general de mejorar el tratamiento de estas afecciones.

Laboratorio de inmunodiagnóstico exclusivo
Nuestro laboratorio de inmunodiagnóstico ofrece pruebas especializadas para SCID que no están fácilmente disponibles en la mayoría de los otros centros. También utilizamos estas pruebas para monitorear a su hijo durante el tratamiento.

Esta página se sometió a una revisión médica el 01/22/2018 a cargo de