Uni-Rare (Retinal Dystrophy) - Clinical Trial
What is the Purpose of this Study?
We are doing this study to learn more about variants in people's genes that cause cells in the back of the eye to function incorrectly and lead to a process called "retinal degeneration."
Distrofias retinianas asociadas a variantes genéticas que causan enfermedades raras
Who Can Participate in the Study?
Adults and children ages 4+ who:
- Are diagnosed with retinal dystrophy
- Have tested positive for a gene on the rare gene list
For more information about who can be in this study, please contact the study team at DEC-RA@duke.edu.
What is Involved?
Este estudio tiene dos partes: una "fase de registro" y una fase de "Estudio de Historia Natural".
Si decide unirse al estudio, primero participará en la fase de registro. Esta fase consiste en mantener una conversación telefónica con nosotros una vez al año durante cuatro años o hasta que inicie la fase de Estudio de Historia Natural, lo que ocurra primero.
La fase de estudio de historia natural implicará investigar el gen particular que tiene.
Si ingresa en la fase de Estudio de Historia Natural, podrá:
- Reciba una asignación a 1 de 3 grupos según su visión.
- Realice visitas de estudio en el Centro Oftalmológico o conversaciones telefónicas cada año durante cuatro años, según el grupo en el que se encuentre.
Las visitas del estudio pueden incluir análisis de sangre, cuestionarios y exámenes de la vista y pruebas de visión.
Este es un estudio de recolección de datos. No hay procedimientos de estudio experimentales ni medicamentos involucrados.
Study Details
